Comportamiento de detección en adultos con telangiectasia hemorrágica hereditaria

El estudio propuesto tiene como objetivo comprender los factores que influyen en los comportamientos de detección de adultos con telangiectasia hemorrágica hereditaria (HHT). La HHT es una afección crónica, pero con un diagnóstico temprano seguido por el cumplimiento de las pautas de detección recomendadas, se pueden evitar las principales complicaciones de este trastorno y se puede prevenir la discapacidad o incluso la muerte. Sin embargo, ha llamado la atención de los profesionales de la salud que las personas con HHT no suelen seguir la evaluación recomendada, incluso cuando se conoce el riesgo de complicaciones graves. El incumplimiento de las recomendaciones de detección no es exclusivo de la HHT. Es bastante común en condiciones crónicas, y las enfermedades genéticas, como HHT, no son una excepción. Sin embargo, la HHT puede tener una barrera adicional para la detección y el cumplimiento del tratamiento, ya que es una afección rara y subdiagnosticada. El conocimiento inadecuado de los proveedores de atención médica puede ser una barrera grave para la prevención, el diagnóstico y el tratamiento. El modelo de creencias de salud (HBM) se puede utilizar para enmarcar este estudio de detección de HHT. El HBM postula que se actuará sobre los comportamientos de salud preventiva si las personas se consideran susceptibles a la amenaza, creen que las consecuencias son graves y los beneficios percibidos superan las barreras percibidas. Además de las construcciones de HBM, este estudio también considerará el papel de las representaciones de la enfermedad que brindan una visión más personal de la experiencia vivida por las personas con HHT. Se utilizará un diseño transversal para investigar las relaciones entre los dominios de las representaciones de la enfermedad, las construcciones HBM (susceptibilidad percibida, beneficios percibidos, barreras, autoeficacia, eficacia de la respuesta, señales para la acción) y pautas de detección específicas de HHT. Los participantes serán reclutados de HHT Foundation International, Inc., un grupo social de Concientización sobre HHT y Clínicas HHT. Se les pedirá a los participantes que completen una encuesta en línea o en papel. La principal medida de resultado son los comportamientos de detección y las intenciones de detectar complicaciones asociadas con la HHT.