Screeningsgedrag bij volwassenen met erfelijke hemorragische teleangiëctasie

De voorgestelde studie heeft tot doel de factoren te begrijpen die het screeningsgedrag van volwassenen met erfelijke hemorragische telangiëctasie (HHT) beïnvloeden. HHT is een chronische aandoening, maar met een vroege diagnose gevolgd door naleving van de aanbevolen screeningsrichtlijnen kunnen de belangrijkste complicaties van deze aandoening worden vermeden en kan invaliditeit of zelfs de dood worden voorkomen. Toch is het onder de aandacht van beroepsbeoefenaren in de gezondheidszorg gekomen dat de aanbevolen screening niet vaak wordt gevolgd door personen met HHT, zelfs wanneer het risico op ernstige complicaties bekend is. Niet-naleving van screeningsaanbevelingen is niet uniek voor HHT. Het komt vrij vaak voor bij chronische aandoeningen en genetische ziekten, zoals HHT, vormen daarop geen uitzondering. HHT kan echter een extra barrière vormen voor screening en therapietrouw omdat het een zeldzame en ondergediagnosticeerde aandoening is. Onvoldoende kennis van zorgverleners kan een ernstige belemmering vormen voor preventie, diagnose en behandeling. Het Health Belief Model (HBM) kan worden gebruikt om dit onderzoek naar HHT-screening te kaderen. De HBM stelt dat preventief gezondheidsgedrag zal worden opgevolgd als individuen zichzelf beschouwen als vatbaar voor de dreiging, ze denken dat de gevolgen ernstig zijn en de waargenomen voordelen opwegen tegen de waargenomen barrières. Naast de HBM-constructies, zal deze studie ook de rol van ziekterepresentaties beschouwen die een persoonlijker beeld geven van de geleefde ervaring van individuen met HHT. Een cosss-sectioneel ontwerp zal worden gebruikt om de relaties tussen de domeinen van ziekterepresentaties, HBM-constructen (waargenomen gevoeligheid, waargenomen voordelen, barrières, zelfeffectiviteit, responseffectiviteit, aanwijzingen voor actie) en HHT-specifieke screeningrichtlijnen te onderzoeken. Deelnemers zullen worden gerekruteerd uit de HHT Foundation International, Inc., een sociale HHT Awareness-groep en HHT Clinics. Deelnemers wordt gevraagd een webgebaseerde of een papieren enquête in te vullen. De belangrijkste uitkomstmaat is het screeningsgedrag en de intenties om te screenen op complicaties die verband houden met HHT.