Поведение при скрининге у взрослых с наследственной геморрагической телеангиэктазией

Предлагаемое исследование направлено на понимание факторов, влияющих на скрининговое поведение взрослых с наследственной геморрагической телеангиэктазией (HHT). ГГТ является хроническим заболеванием, но при ранней диагностике и соблюдении рекомендуемых рекомендаций по скринингу можно избежать основных осложнений этого заболевания и предотвратить инвалидность или даже смерть. Тем не менее, медицинские работники обратили внимание на то, что люди с ГГТ обычно не соблюдают рекомендованный скрининг, даже если известен риск серьезных осложнений. Несоблюдение рекомендаций по скринингу характерно не только для HHT. Это довольно распространено при хронических состояниях, и генетические заболевания, такие как HHT, не являются исключением. Тем не менее, HHT может иметь дополнительные препятствия для скрининга и соблюдения режима лечения, поскольку это редкое и недостаточно диагностируемое состояние. Недостаточные знания медицинских работников могут стать серьезным препятствием для профилактики, диагностики и лечения. Модель представлений о здоровье (HBM) может быть использована для построения этого исследования скрининга HHT. HBM утверждает, что профилактическое поведение в отношении здоровья будет применяться, если люди считают себя восприимчивыми к угрозе, они считают последствия серьезными, а предполагаемые преимущества перевешивают предполагаемые препятствия. В дополнение к конструкциям HBM в этом исследовании также будет рассмотрена роль представлений о болезни, которые обеспечивают более личное представление о жизненном опыте людей с HHT. План с перекрестными секциями будет использоваться для исследования взаимосвязей между областями репрезентации болезни, конструктами HBM (воспринимаемая восприимчивость, предполагаемые преимущества, барьеры, самоэффективность, эффективность ответа, сигналы к действию) и руководствами по скринингу, специфичными для HHT. Участники будут набраны из HHT Foundation International, Inc., социальной группы HHT Awareness и HHT Clinics. Участникам будет предложено заполнить веб-опрос или бумажный опрос. Основным показателем результата является скрининг поведения и намерений скрининга осложнений, связанных с ГГТ.