Desarrollo y validación de un índice objetivo autoinformado de incapacidad laboral en la enfermedad inflamatoria intestinal (IBD-OWDI)

Tema de fondo La enfermedad de Crohn (EC) y la colitis ulcerosa (CU) son enfermedades crónicas que alternan brotes de inflamación activa con períodos de remisión clínica. La capacidad de trabajo de los pacientes puede verse afectada tanto por la actividad de la enfermedad como por el tratamiento agresivo o la intervención quirúrgica requerida para el manejo de la enfermedad y sus complicaciones. La incapacidad laboral y el deterioro son especialmente importantes en pacientes con enfermedad inflamatoria intestinal (EII) porque la enfermedad afecta a personas jóvenes que generalmente están empleadas y son plenamente activas.

Aunque existen varios índices en la literatura que evalúan el grado de incapacidad laboral por EII, todos tienen un alto grado de subjetividad, por lo que ninguno puede utilizarse para solicitar pensiones de invalidez.

Experiencia del grupo de investigación en el tema Nuestro grupo ha desarrollado una línea de investigación sobre incapacidad laboral asociada a la EII.

Inicialmente los investigadores han estudiado los parámetros que condicionan la concesión de pensiones de invalidez de los tribunales españoles.

Posteriormente, se ha llevado a cabo un estudio poblacional de la prevalencia de la incapacidad laboral en España.

Finalmente, los investigadores desarrollaron y validaron un índice de discapacidad para EC (publicado en su forma extensa y reducida) y para CU (actualmente en revisión).

Hipótesis La EII genera una incapacidad laboral que se puede medir objetivamente. Establecer los parámetros relacionados con la invalidez es fundamental para promover la equidad en las decisiones administrativas y judiciales relacionadas con el otorgamiento de pensiones de invalidez a pacientes con EII.

Objetivo Desarrollo y validación de un índice objetivo para medir el grado de discapacidad en la EII.

Material y métodos:

Estudio 1:

A partir de los datos de la encuesta poblacional ya realizada por nuestro grupo se elaborará un cuestionario de discapacidad autoinformado y objetivo.

Se incluirán pacientes de un estudio previo (n 293). La relación de las diferentes variables objetivas y los resultados de discapacidad se analizarán con un análisis univariante y un posterior multivariante. Se desarrollarán puntajes alternativos de discapacidad laboral.

Estudio 2: para la validación del cuestionario se realizará una nueva entrevista online, se solicitará la participación de pacientes de asociaciones de pacientes. Recopilación de datos: los pacientes responderán una encuesta en línea administrada con la plataforma SurveyMonkey ©.

El participante responderá preguntas sobre datos demográficos, actividad de la enfermedad, tratamiento y complicaciones y datos relacionados con la discapacidad. Los pacientes también completarán el SCDWDQ (Cuestionario corto de discapacidad laboral para la enfermedad de Crohn), el Índice de productividad y actividad laboral (WPAI), el IBDQ-9, el EuroQol y el IBD-DI (Índice de discapacidad de la EII).

Análisis estadístico: se evaluarán las propiedades psicométricas del índice:

1. Validez convergente: se utilizará la correlación de Spearman para correlacionar la puntuación de discapacidad objetiva con IBD-DI y SCDWDQ.
2. Validez discriminante: se medirá mediante la prueba t entre pacientes con diferentes grados de discapacidad (inactivo-activo, hospitalizado-no hospitalizado, operado-no operado).