Gyulladásos bélbetegség esetén a munkaképesség fogyatékosság saját bevallású objektív indexének kidolgozása és érvényesítése (IBD-OWDI)

Háttértéma A Crohn-betegség (CD) és a colitis ulcerosa (UC) olyan krónikus betegségek, amelyekben az aktív gyulladás fellángolásai váltakoznak a klinikai remisszió időszakaival. A betegek munkaképességét mind a betegség aktivitása, mind a betegség és szövődményei kezeléséhez szükséges agresszív kezelés vagy műtéti beavatkozás befolyásolhatja. A fogyatékosság és a fogyatékosság különösen fontos a gyulladásos bélbetegségben (IBD) szenvedő betegeknél, mivel a betegség általában foglalkoztatott és teljes mértékben aktív fiatal egyéneket érint.

Bár a szakirodalomban több olyan index is található, amely az IBD miatti rokkantság mértékét értékeli, mindegyik nagyfokú szubjektivitással rendelkezik, így egyikkel sem lehet rokkantnyugdíjat igényelni.

A kutatócsoport tapasztalatai a témában Csoportunk kidolgozott egy kutatási irányt az IBD-vel összefüggő munkaképesség-fogyatékosságról.

A nyomozók kezdetben azokat a paramétereket tanulmányozták, amelyek a spanyol bíróságok rokkantnyugdíjának megítélését szabják meg.

Ezt követően lakossági tanulmányt készítettek a fogyatékosság előfordulásáról Spanyolországban.

Végül a vizsgálók kidolgoztak és validáltak egy rokkantsági indexet a CD-re (kiterjedt és csökkentett formában) és az UC-ra (jelenleg felülvizsgálat alatt).

Hipotézis Az IBD objektíven mérhető munkaképtelenséget generál. A rokkantsági paraméterek meghatározása elengedhetetlen az IBD-ben szenvedő betegek rokkantsági nyugdíjának odaítélésével kapcsolatos közigazgatási és bírósági döntések igazságosságának elősegítéséhez.

Célkitűzés Objektív index kidolgozása és validálása az IBD fogyatékossági fokának mérésére.

Anyag és módszerek:

1. tanulmány:

A csoportunk által már elvégzett lakossági felmérés adatai alapján egy önbevallásos és objektív fogyatékossági kérdőívet dolgozunk ki.

Egy korábbi vizsgálat (n. 293) páciensei is beletartoznak. A különböző célváltozók és a fogyatékossági eredmények kapcsolatát egyváltozós, majd egy többváltozós elemzéssel elemezzük. Alternatív munkaképtelenségi pontszámokat dolgoznak ki.

2. vizsgálat: a kérdőív validálásához új online interjút készítenek, amelyen betegegyesületek pácienseit kérik fel. Adatgyűjtés: a betegek a SurveyMonkey © platformmal felügyelt online kérdőívre válaszolnak.

A résztvevő válaszol a demográfiai adatokra, a betegség aktivitására, a kezelésre és a szövődményekre, valamint a fogyatékosságra vonatkozó adatokra vonatkozó kérdésekre. A betegek emellett kitöltik az SCDWDQ-t (Short Crohn Disease Work Disability Questionnaire), a Work Productivity and Activity Indexet (WPAI), az IBDQ-9-et, az EuroQol-t és az IBD-DI-t (IBD rokkantsági index).

Statisztikai elemzés: az index pszichometriai tulajdonságait értékeljük:

1. Konvergens érvényesség: a Spearman-korrelációt használjuk az objektív rokkantsági pontszám és az IBD-DI és az SCDWDQ közötti korrelációhoz.
2. Megkülönböztető érvényesség: a t-próbával mérjük a különböző fokú fogyatékossággal élő betegek között (inaktív-aktív, kórházi kezelés-nem kórházi kezelés, műtét-nem műtét).