Estrategias de apoyo para los padres durante el primer año después del diagnóstico de anemia falciforme de su hijo
Codiseño de estrategias de apoyo para que los padres fomenten la participación temprana con los servicios de salud durante el primer año después del diagnóstico de anemia falciforme en sus hijos
Antecedentes: la anemia falciforme (SCD), la afección genética (gen defectuoso heredado de ambos padres) más común en el Reino Unido, afecta principalmente a grupos desatendidos. Los bebés con ECF deben comenzar los tratamientos poco después del nacimiento para evitar que se sientan mal. El estigma, el miedo y las desigualdades pueden dificultar que los padres acepten el diagnóstico de sus hijos y accedan al tratamiento y apoyo adecuados.
Objetivo: Desarrollar estrategias para mejorar el apoyo a los padres durante el primer año de vida de sus hijos después de un diagnóstico de ECF para fomentar la participación temprana con los servicios de salud.
Método: Consta de dos etapas: (i) Determinar por qué los padres eligen participar con apoyo o no (ii) Utilizar esta información para codiseñar estrategias para garantizar una mayor accesibilidad al apoyo para los padres durante el primer año de vida de su hijo.
Participación del paciente y del público: estamos trabajando con la Sociedad de células falciformes y los padres de niños con ECF. Difusión: Los hallazgos se compartirán con grupos de apoyo, organizaciones benéficas, profesionales de la salud y académicos.
Descripción general del estudio
Estado
Condiciones
Tipo de estudio
Inscripción (Estimado)
Contactos y Ubicaciones
Estudio Contacto
- Nombre: Jane Chudleigh, PhD
- Número de teléfono: 02078485590
- Correo electrónico: jane.2.chudleigh@kcl.ac.uk
Criterios de participación
Criterio de elegibilidad
Edades elegibles para estudiar
- Adulto
- Adulto Mayor
Acepta Voluntarios Saludables
Método de muestreo
Población de estudio
Descripción
Criterios de inclusión:
- Padres cuyos hijos han sido diagnosticados con ECF mediante pruebas de detección en los últimos 36 meses
- Profesionales de la salud implicados en la atención de niños con anemia falciforme
Criterio de exclusión:
- Padres cuya inclusión pueda verse contradicha por motivos psicosociales o que no puedan dar su consentimiento informado.
- Profesionales de la salud que no tengan experiencia en el cuidado de niños con anemia falciforme.
Plan de estudios
¿Cómo está diseñado el estudio?
Detalles de diseño
Cohortes e Intervenciones
Grupo / Cohorte |
|---|
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Padres de niños con anemia falciforme
Padres a cuyo hijo se le ha diagnosticado anemia falciforme en los últimos 36 meses
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Profesionales de la salud
Profesionales de la salud implicados en la atención de la anemia falciforme infantil
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¿Qué mide el estudio?
Medidas de resultado primarias
Medida de resultado |
Medida Descripción |
Periodo de tiempo |
|---|---|---|
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Estrategias de apoyo para familias con un niño con ECF
Periodo de tiempo: Junio 2025
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Codiseñar estrategias para garantizar una mayor accesibilidad al apoyo para los padres durante el primer año de vida de sus hijos después de un diagnóstico de ECF.
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Junio 2025
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Medidas de resultado secundarias
Medida de resultado |
Medida Descripción |
Periodo de tiempo |
|---|---|---|
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Soporte existente
Periodo de tiempo: Julio 2024
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Descripción de las estrategias de apoyo a las que accedieron los padres a nivel nacional durante el primer año después del diagnóstico de ECF de su hijo
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Julio 2024
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Razones de los padres para acceder al soporte
Periodo de tiempo: Julio 2024
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Razones por las que los padres eligen acceder a apoyo o no
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Julio 2024
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Prioridades de apoyo
Periodo de tiempo: Septiembre de 2025
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Prioridades para mejorar la accesibilidad al apoyo para los padres durante el primer año de vida de su hijo después de un diagnóstico de ECF para los grupos de codiseño.
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Septiembre de 2025
|
Colaboradores e Investigadores
Fechas de registro del estudio
Fechas importantes del estudio
Inicio del estudio (Estimado)
Finalización primaria (Estimado)
Finalización del estudio (Estimado)
Fechas de registro del estudio
Enviado por primera vez
Primero enviado que cumplió con los criterios de control de calidad
Publicado por primera vez (Estimado)
Actualizaciones de registros de estudio
Última actualización publicada (Estimado)
Última actualización enviada que cumplió con los criterios de control de calidad
Última verificación
Más información
Términos relacionados con este estudio
Términos MeSH relevantes adicionales
Otros números de identificación del estudio
- Support_SCD
Plan de datos de participantes individuales (IPD)
¿Planea compartir datos de participantes individuales (IPD)?
Descripción del plan IPD
Información sobre medicamentos y dispositivos, documentos del estudio
Estudia un producto farmacéutico regulado por la FDA de EE. UU.
Estudia un producto de dispositivo regulado por la FDA de EE. UU.
Esta información se obtuvo directamente del sitio web clinicaltrials.gov sin cambios. Si tiene alguna solicitud para cambiar, eliminar o actualizar los detalles de su estudio, comuníquese con register@clinicaltrials.gov. Tan pronto como se implemente un cambio en clinicaltrials.gov, también se actualizará automáticamente en nuestro sitio web. .
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