Стратегии поддержки родителей в течение первого года после того, как их ребенку был поставлен диагноз серповидноклеточной анемии
1 февраля 2024 г. обновлено: King's College London
Совместная разработка стратегий поддержки для родителей с целью поощрения раннего обращения в службы здравоохранения в течение первого года после того, как у их ребенка диагностирован серповидно-клеточный синдром.
Справочная информация: Серповидноклеточная болезнь (СКА), самое распространенное генетическое заболевание (дефектный ген, унаследованный от обоих родителей) в Великобритании, поражает в основном группы населения, которым не хватает услуг. Младенцы с СКА должны начать лечение вскоре после рождения, чтобы предотвратить ухудшение их самочувствия. Стигма, страх и неравенство могут помешать родителям принять диагноз своего ребенка и получить доступ к соответствующему лечению и поддержке.
Цель: разработать стратегии по улучшению поддержки родителей в течение первого года жизни их ребенка после диагноза ВСС, чтобы стимулировать раннее обращение в службы здравоохранения.
Метод: Состоит из двух этапов: (i) Определить, почему родители предпочитают получать поддержку или нет. (ii) Использовать эту информацию для совместной разработки стратегий, обеспечивающих большую доступность поддержки для родителей в течение первого года жизни их ребенка.
Участие пациентов и общественности: Мы работаем с Обществом серповидноклеточных клеток и родителями детей с ВСС. Распространение: результаты будут переданы группам поддержки, благотворительным организациям, медицинским работникам и ученым.
Обзор исследования
Статус
Еще не набирают
Условия
Тип исследования
Наблюдательный
Регистрация (Оцененный)
30
Контакты и местонахождение
В этом разделе приведены контактные данные лиц, проводящих исследование, и информация о том, где проводится это исследование.
Контакты исследования
- Имя: Jane Chudleigh, PhD
- Номер телефона: 02078485590
- Электронная почта: jane.2.chudleigh@kcl.ac.uk
Критерии участия
Исследователи ищут людей, которые соответствуют определенному описанию, называемому критериям приемлемости. Некоторыми примерами этих критериев являются общее состояние здоровья человека или предшествующее лечение.
Критерии приемлемости
Возраст, подходящий для обучения
- Взрослый
- Пожилой взрослый
Принимает здоровых добровольцев
Да
Метод выборки
Невероятностная выборка
Исследуемая популяция
Родители, у детей которых была диагностирована ВСС в ходе скрининга за последние 36 месяцев. Медицинские работники, занимающиеся уходом за детьми с серповидно-клеточной анемией.
Описание
Критерии включения:
- Родители, чьим детям был поставлен диагноз ВСС в результате скрининга за последние 36 месяцев.
- Медицинские работники, занимающиеся уходом за детьми с серповидно-клеточной анемией
Критерий исключения:
- Родители, чье включение может быть отклонено по психосоциальным причинам или которые не могут дать информированное согласие.
- Медицинские работники, не имеющие опыта ухода за детьми с серповидно-клеточной анемией.
Учебный план
В этом разделе представлена подробная информация о плане исследования, в том числе о том, как планируется исследование и что оно измеряет.
Как устроено исследование?
Детали дизайна
Когорты и вмешательства
Группа / когорта |
|---|
|
Родители детей с серповидноклеточной анемией
Родители, у которых за последние 36 месяцев у ребенка был диагностирован серповидноклеточный синдром.
|
|
Медицинские работники
Медицинские работники, занимающиеся лечением детей с серповидно-клеточной анемией
|
Что измеряет исследование?
Первичные показатели результатов
Мера результата |
Мера Описание |
Временное ограничение |
|---|---|---|
|
Стратегии поддержки семей с ребенком с ВСС
Временное ограничение: Июнь 2025 г.
|
Совместная разработка стратегий для обеспечения большей доступности поддержки для родителей в течение первого года жизни их ребенка после диагноза ВСС.
|
Июнь 2025 г.
|
Вторичные показатели результатов
Мера результата |
Мера Описание |
Временное ограничение |
|---|---|---|
|
Существующая поддержка
Временное ограничение: Июль 2024 г.
|
Описание стратегий поддержки, к которым родители получают доступ на национальном уровне в течение первого года после постановки диагноза ВСС у их ребенка.
|
Июль 2024 г.
|
|
Родительские причины обращения в службу поддержки
Временное ограничение: Июль 2024 г.
|
Причины, по которым родители решают обращаться к поддержке или нет
|
Июль 2024 г.
|
|
Приоритеты поддержки
Временное ограничение: Сентябрь 2025 г.
|
приоритеты по улучшению доступности поддержки для родителей в течение первого года жизни их ребенка после диагноза ВСС для групп совместного проектирования
|
Сентябрь 2025 г.
|
Соавторы и исследователи
Здесь вы найдете людей и организации, участвующие в этом исследовании.
Даты записи исследования
Эти даты отслеживают ход отправки отчетов об исследованиях и сводных результатов на сайт ClinicalTrials.gov. Записи исследований и сообщаемые результаты проверяются Национальной медицинской библиотекой (NLM), чтобы убедиться, что они соответствуют определенным стандартам контроля качества, прежде чем публиковать их на общедоступном веб-сайте.
Изучение основных дат
Начало исследования (Оцененный)
1 мая 2024 г.
Первичное завершение (Оцененный)
28 февраля 2025 г.
Завершение исследования (Оцененный)
28 февраля 2025 г.
Даты регистрации исследования
Первый отправленный
1 февраля 2024 г.
Впервые представлено, что соответствует критериям контроля качества
1 февраля 2024 г.
Первый опубликованный (Оцененный)
9 февраля 2024 г.
Обновления учебных записей
Последнее опубликованное обновление (Оцененный)
9 февраля 2024 г.
Последнее отправленное обновление, отвечающее критериям контроля качества
1 февраля 2024 г.
Последняя проверка
1 февраля 2024 г.
Дополнительная информация
Термины, связанные с этим исследованием
Ключевые слова
Дополнительные соответствующие термины MeSH
Другие идентификационные номера исследования
- Support_SCD
Планирование данных отдельных участников (IPD)
Планируете делиться данными об отдельных участниках (IPD)?
НЕ РЕШЕНО
Описание плана IPD
Быть решенным
Информация о лекарствах и устройствах, исследовательские документы
Изучает лекарственный продукт, регулируемый FDA США.
Нет
Изучает продукт устройства, регулируемый Управлением по санитарному надзору за качеством пищевых продуктов и медикаментов США.
Нет
Эта информация была получена непосредственно с веб-сайта clinicaltrials.gov без каких-либо изменений. Если у вас есть запросы на изменение, удаление или обновление сведений об исследовании, обращайтесь по адресу register@clinicaltrials.gov. Как только изменение будет реализовано на clinicaltrials.gov, оно будет автоматически обновлено и на нашем веб-сайте. .
Клинические исследования Серповидно-клеточная анемия
-
Center for International Blood and Marrow Transplant...Cellular Dynamics International, Inc. - A FUJIFILM CompanyПрекращеноПроизводство и банковское обслуживание iPS Cell
-
Shanghai General Hospital, Shanghai Jiao Tong University...РекрутингCAR-T Cell | Ph Положительный ВСЕ | ДазатинибКитай
-
China Medical University, ChinaЕще не набираютPD-1 антитело | Желудочно-кишечные опухоли | DC-ячейка | NK-Cell
-
Second Affiliated Hospital of Guangzhou Medical...Guangdong Zhaotai InVivo Biomedicine Co. Ltd.; Hunan Zhaotai Yongren Medical Innovation...РекрутингРак | Рак легких | Иммунотерапия | CAR-T CellКитай
-
Medical College of WisconsinUniversity of Wisconsin, Madison; AmgenРекрутингВ-клеточный острый лимфобластный лейкоз | B-клеточный острый лимфобластный лейкоз у детей | B-Cell ВСЕ, ДетствоСоединенные Штаты
-
ExelixisЗавершенныйКарцинома почек | Папиллярный рак щитовидной железы | Фолликулярный рак щитовидной железы | Рак щитовидной железы Huerthle CellСоединенные Штаты
-
University of Alabama at BirminghamПрекращеноАнапластическая крупноклеточная лимфома | Ангиоиммунобластная Т-клеточная лимфома | Периферические Т-клеточные лимфомы | Т-клеточный лейкоз взрослых | Т-клеточная лимфома взрослых | Периферическая Т-клеточная лимфома неуточненная | Системный тип T/Null Cell | Кожная Т-клеточная лимфома с узловым/висцеральным...Соединенные Штаты