Lisääntyminen ja selviytyminen sydänvian korjauksen jälkeen

TAUSTA:

Vuodesta 1960 lähtien kirurgiset edistysaskeleet ovat johtaneet synnynnäisten sydänvikojen korjaamiseen lapsilla, jotka muutoin eivät ehkä ole kypsiä. Tämän seurauksena oli entistä tärkeämpää ymmärtää näiden potilaiden pitkäaikaissairaus, kuolleisuus ja toimintatila. Synnynnäisistä sydänvioista kärsivien lasten eliniän pidentämiseen käytetyn valtavan ajan, rahan ja henkilöstön kulutuksen vuoksi oli tärkeää tarkastella pitkän aikavälin tavoitteiden toteutumista: normaalin eliniän saavuttamista toimivana, tehokkaana yhteiskunnan jäsenenä.

SUUNNITTELUN KARRATIIVINEN:

Jokaisen potilaan preoperatiiviset, leikkaukset ja postoperatiiviset tiedot syötettiin rekisteritietokantaan kaavion tarkastelun yhteydessä. Jokaisen potilaan seuranta kerättiin sähköpostikyselyllä, puhelinkyselyllä ja kansallisella kuolinindeksillä. Kyselyillä arvioitiin sairastuvuutta, toiminnallista tilaa ja lisääntymistä. Raskaus ja suuret tapahtumat vahvistettiin lääkäreiden asiakirjoista. Seuranta Fallotin tetralogian, kammioväliseinän ja eteisväliseinän vaurion varalta suoritettiin vuosina 1, 3 ja 5 sekä suurien valtimoiden transpositiota, aorttastenoosia, keuhkoahtaumaa, avointa valtimotiehyää ja aortan koarktaatiota. vuosina 2 ja 4. Kaavion tarkastelu valmistui vuonna 2 ja tapaukset tunnistettiin sitten ennakoivasti. Vakuutusmatemaattinen analyysi ja Coxin suhteelliset vaaramallit määrittelivät kuolleisuuden, merkittävän sairastuvuuden ja niiden riskitekijät. Lisääntymistiedot analysoitiin kohortin hedelmällisyysvuosia kohti ja niitä verrattiin Oregonin väestötilastoihin. Vuosina 1988-1989 tehtiin kaavioiden tarkastelu ja tietojen ottaminen päätökseen lapsille, joille oli tehty kirurgiset korjaukset vuosina 1958-1987 kahdeksasta tutkittavasta viasta. Lisäksi rekisteriin lisättiin vuosina 1988-1989 lapsia, joille tehtiin sydänleikkaus näiden kahdeksan vian vuoksi.

Tutkimus uusittiin vuonna 1993 ylläpitämään ja laajentamaan kaikkien 18-vuotiaiden tai sitä nuorempien Oregon-lasten, joille tehdään kirurginen korjaus, rekisteriä vuodesta 1958 nykypäivään 14 suuren synnynnäisen sydänvian osalta: Fallotin tetralogia (TOF), kammioväliseinävaurio (VSD) , eteisen väliseinän vajaatoiminta (ASD), aortan koarktaatio, keuhkoahtauma (PS), aorttastenoosi (AS), suurten valtimoiden transpositio, avoin valtimotiehye (PDA), kolmikulmainen atresia (TA), anomaalinen keuhkolaskimon kokonaispalautus ( TAPVR), keuhkojen atresia, jossa on ehjä kammioväliseinä (PA), PA, jossa on VSD, osittainen eteiskammiokanava (AVC) ja täydellinen AVC. Ensimmäiset kahdeksan vikaa sisällytettiin rekisteriin: TOF (n = 438). VSD (n = 402), ASD (n = 496), COA (n = 479), AS (n = 175), PS (n = 200), TGA (n = 169) ja PDA (n = 533). Kaikki TA:n, TAPVR:n, PA:n, PA:n VSD:n sekä osittaisen ja täydellisen AVC:n kirurgiset hoidot vuodesta 1958 tähän päivään lisättiin rekisteriin. Jokaisen potilaan preoperatiiviset, leikkaukset ja postoperatiiviset tiedot syötettiin tietokantaan kaavion tarkastelusta. Jokaisessa sairaalassa vierailtiin kahdesti vuodessa uusien tapausten selvittämiseksi. Henkilöitä seurattiin kahden vuoden välein tapahtumien yhteydessä postitse lähetetyllä kyselylomakkeella tai puhelinhaastattelulla. Kyselyillä ja haastatteluilla arvioitiin vakavaa sairastuvuutta, toiminnallista tilaa ja lisääntymistä. Raskaus, suuret tapahtumat ja toistuva sepelvaltimotauti vahvistettiin lääketieteellisillä tiedoilla. Vakuutusmatemaattinen analyysi ja Coxin suhteelliset vaarat -malli määrittelivät kuolleisuuden, sairastuvuuden ja niiden riskitekijät ja vertasivat havaittua eloonjäämistä odotettuun väestön eloonjäämiseen. Lisääntymistiedot analysoitiin kohortin hedelmällisyysvuosia kohti ja niitä verrattiin Oregonin väestötilastoihin.

Tässä tietueessa mainittu tutkimuksen päättymispäivämäärä on saatu "Päättymispäivämäärästä", joka on syötetty PRS-tietueeseen.