Toimenpiteitä alipalveltulle väestölle perinnöllisten sairauksien riskeistä

Kuinka tehokkaasti kouluttaa yleisöä perinnöllisistä riskeistä on tärkeä viestintäkysymys nyt ja tulee todennäköisesti entistä tärkeämmäksi seuraavan vuosikymmenen aikana. On kuitenkin tehty vain vähän tutkimusta sen selvittämiseksi, kuinka tästä aiheesta kommunikoida henkilöiden kanssa, jotka kuuluvat alipalveltuihin väestöryhmiin. Suunniteltu tutkimus tarjoaa ainutlaatuisen ja innovatiivisen tilaisuuden tutkia, kuinka tavoittaa alipalveltu yhteisö ja esittää tietoa periytyvistä riskeistä ymmärrettävässä ja käyttökelpoisessa muodossa NHGRI:n ja La Razan kansallisen neuvoston (NCLR) välisen olemassa olevan suhteen pohjalta. NCLR on aiemmin suunnitellut kulttuurisesti räätälöidyn maallikon terveysneuvojan (LHA) -intervention, jonka tarkoituksena on lisätä tietämystä ja tietoisuutta perinnöllisistä riskeistä latinoiden keskuudessa ja motivoida heitä etsimään tietoa sukuhistoriastaan. Tämän tutkimuksen ensisijaisena tavoitteena on tarkastella polkuja, joilla LHA-viestinnän interventio vaikuttaa tiedonhakutulosmuuttujiin. Tutkimme mahdollisten välittävien muuttujien (eli koettu tiedontarve, käsitteellinen tieto, itsetehokkuus) rooleja ja arvioimme kontekstuaalisten muuttujien vaikutuksia (so. perheen ja henkilökohtainen sairaushistoria, geneettiset uskomukset, akkulturaatio, terveydenhuollon saatavuus, sosiodemografiset tiedot) muuttujat) tuloksista. Toinen tavoite on tarjota kvantitatiivista tietoa interventioiden vaikutuksista tiedonhakutoimenpiteisiin (eli perheen historiasta keskustelemiseen perheenjäsenten ja terveydenhuollon tarjoajien kanssa) vertaamalla interventiota pelkän esitteen ehtoon; nämä tiedot voivat auttaa suunnittelemaan laajamittaista satunnaistettua kontrolloitua interventiotutkimusta. Kolmas tavoite on tutkia ennustajia aikomuksesta etsiä tietoa sukuhistoriasta lähtötilanteessa. Käytetään lähes kokeellista suunnittelua; rekrytoimme 350 henkilöä osallistumaan LHA-interventioon ja 200 vain esitteitä sisältävään vertailuryhmään. Kaikki osallistujat ovat espanjankielisiä terveitä vapaaehtoisia, jotka ovat vähintään 18-vuotiaita ja joilla on espanjan kielen lukemisen ja kirjoittamisen perustaidot. Osallistujat rekrytoidaan yhteisöpohjaisten klinikoiden kautta Oaklandissa, Kaliforniassa ja Washington DC:ssä, ja he joko osallistuvat LHA-tutkimukseen tai heitä pyydetään lukemaan tietoja sukuhistoriasta. He täyttävät lyhyet, itsetehdyt espanjankieliset kyselyt ennen ja jälkeen interventioon osallistumisen tai esitteen lukemisen. Kvasikokeellisesta suunnittelusta johtuen analyysissä käytetään useita logistisia regressiomalleja kovariaattien hallitsemiseksi. Ymmärtäminen, kuinka tehokkaasti tiedotetaan alipalveltuille yhteisöille perinnöllisistä riskeistä, on erittäin tärkeä tutkimusalue, jos genomiikkaa halutaan käyttää kansanterveyden hyväksi.