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유전병 위험에 대해 소외된 인구를 교육하기 위한 개입

2017년 6월 30일 업데이트: National Human Genome Research Institute (NHGRI)

커뮤니케이션 개입을 사용하여 소외된 라틴계 커뮤니티에 상속된 위험에 대한 정보 제공

이 연구는 유전병 위험에 대해 소외된 인구와 소통하는 방법을 조사할 것입니다. 일반 건강 고문(LHA) 또는 인쇄된 정보를 통해 라틴계 인구에 대한 유전 위험에 대한 정보를 제공합니다. LHA는 대중 연설, 그룹 촉진, 그룹 역학 관리, 가족 건강 기록 및 유전학에 대한 교육을 받은 라틴계 커뮤니티의 구성원입니다. 이전 연구는 LHA가 다양한 청중에게 건강 정보를 효과적으로 전달할 수 있음을 보여주었지만 그러한 개입은 유전 위험의 맥락에서 연구되지 않았습니다.

캘리포니아주 오클랜드와 워싱턴 DC에 거주하는 18세 이상의 스페인어를 사용하는 라틴계 남성과 여성으로서 기본 스페인어 읽기 및 쓰기 능력이 있는 사람이 이 연구에 참여할 수 있습니다.

참가자는 두 그룹 중 하나에 모집됩니다. 한 그룹은 LHA와 함께 유전병 위험 및 가족 병력에 대한 그룹 교육 세션에 참여하고 다른 그룹은 브로셔에서 이 정보를 받습니다.

교육 세션

5명에서 8명으로 구성된 그룹이 설문지를 작성한 다음 유전학, 가족 건강 이력, 라이프스타일 및 환경과 관련된 개념에 대한 45분 교육 세션에 참여합니다. 참가자들은 역할극에 참여하여 가족과 함께 가족 건강 기록에 대해 토론하는 연습을 합니다. LHA는 참가자들에게 My Family Health Portrait라는 가족 건강 기록 도구를 작성하는 데 필요한 기술을 가르치고 질문에 답합니다. 질의 응답 세션이 끝나면 참가자는 두 번째 설문지를 작성합니다.

브로셔 전용

참가자들은 설문지를 작성한 다음 가족력을 ​​아는 것의 중요성에 대해 미국 의무감에서 제작한 스페인어 브로셔를 읽습니다. 그런 다음 두 번째 설문지를 작성합니다.

연구 개요

상태

완전한

개입 / 치료

상세 설명

유전 위험에 대해 대중에게 효과적으로 교육하는 방법은 현재 중요한 커뮤니케이션 문제이며 향후 10년 동안 더욱 중요해질 것입니다. 그러나 소외 계층의 개인과 이 주제에 대해 소통하는 방법을 조사하기 위한 연구는 거의 수행되지 않았습니다. 계획된 연구는 NHGRI와 NCLR(National Council of La Raza) 간의 기존 관계를 기반으로 소외된 지역 사회에 접근하고 상속 위험에 대한 정보를 이해할 수 있고 사용 가능한 형태로 제시하는 방법을 조사할 수 있는 독특하고 혁신적인 기회를 제공합니다. NCLR은 이전에 라틴계의 유전적 위험에 대한 지식과 인식을 높이고 가족력에 대한 정보를 찾도록 동기를 부여하기 위해 문화적으로 맞춤화된 평신도 건강 고문(LHA) 개입을 설계했습니다. 이 연구의 주요 목적은 LHA 통신 개입이 결과 변수를 찾는 정보에 영향을 미치는 경로를 조사하는 것입니다. 우리는 가능한 매개 변수(즉, 인지된 정보 요구, 개념적 지식, 자기 효능감)의 역할을 조사하고 상황적 변수(즉, 가족 및 개인의 질병 병력, 유전적 신념, 문화 적응, 건강 관리 접근성, 사회 인구학적 요인)의 영향을 평가할 것입니다. 변수) 결과에 대해. 두 번째 목표는 개입을 브로셔 전용 조건과 비교하여 정보 검색 결과 측정(즉, 가족 구성원 및 의료 서비스 제공자와 가족력 논의)에 대한 개입의 효과에 대한 정량적 데이터를 제공하는 것입니다. 이러한 데이터는 대규모 무작위 통제 중재 시험의 계획을 알릴 수 있습니다. 세 번째 목표는 기준선에서 가족력에 대한 정보를 찾는 의도의 예측 변수를 조사하는 것입니다. 준 실험적 설계가 사용됩니다. 우리는 LHA 개입에 참여할 350명의 개인과 브로셔 전용 비교 그룹에 200명의 개인을 모집할 것입니다. 모든 참가자는 최소 18세 이상이고 기본적인 스페인어 읽기 및 쓰기 능력을 갖춘 건강한 스페인어 사용 자원봉사자입니다. 참가자는 캘리포니아주 오클랜드와 워싱턴 DC에 있는 지역사회 기반 클리닉을 통해 모집되며 LHA에 참여하거나 가족 역사에 대한 정보를 읽어야 합니다. 그들은 개입에 참여하거나 브로셔를 읽기 전후에 스페인어로 간단한 자기 관리 설문지를 작성합니다. 준 실험 설계로 인해 공변량을 제어하기 위해 다중 로지스틱 회귀 모델이 분석에 사용됩니다. 소외된 지역 사회에 유전 위험에 대해 효과적으로 알리는 방법을 이해하는 것은 유전체학이 공중 보건에 도움이 되는 데 사용되는 경우 매우 중요한 연구 영역입니다.

연구 유형

중재적

등록

550

단계

  • 해당 없음

연락처 및 위치

이 섹션에서는 연구를 수행하는 사람들의 연락처 정보와 이 연구가 수행되는 장소에 대한 정보를 제공합니다.

연구 장소

    • California
      • Oakland, California, 미국
        • La Raza
    • District of Columbia
      • Washington, D.C., District of Columbia, 미국, 20009
        • La Clinica Del Pueblo

참여기준

연구원은 적격성 기준이라는 특정 설명에 맞는 사람을 찾습니다. 이러한 기준의 몇 가지 예는 개인의 일반적인 건강 상태 또는 이전 치료입니다.

자격 기준

공부할 수 있는 나이

18년 이상 (성인, 고령자)

건강한 자원 봉사자를 받아들입니다

아니

연구 대상 성별

모두

설명

  • 포함 기준:

이 연구의 모든 참가자는 건강한 지원자가 될 것입니다. 연구 참여 자격 기준은 다음과 같습니다: (1) 18세 이상; (2) 스페인어를 구사할 수 있고 기본적인 스페인어 읽기 및 쓰기 능력을 갖추고 있어야 합니다.

공부 계획

이 섹션에서는 연구 설계 방법과 연구가 측정하는 내용을 포함하여 연구 계획에 대한 세부 정보를 제공합니다.

연구는 어떻게 설계됩니까?

디자인 세부사항

  • 주 목적: 다른
  • 할당: 무작위화되지 않음
  • 중재 모델: 병렬 할당
  • 마스킹: 없음(오픈 라벨)

연구는 무엇을 측정합니까?

주요 결과 측정

결과 측정
가족 역사에 관한 정보를 찾고자 하는 의도.

공동 작업자 및 조사자

여기에서 이 연구와 관련된 사람과 조직을 찾을 수 있습니다.

간행물 및 유용한 링크

연구에 대한 정보 입력을 담당하는 사람이 자발적으로 이러한 간행물을 제공합니다. 이것은 연구와 관련된 모든 것에 관한 것일 수 있습니다.

연구 기록 날짜

이 날짜는 ClinicalTrials.gov에 대한 연구 기록 및 요약 결과 제출의 진행 상황을 추적합니다. 연구 기록 및 보고된 결과는 공개 웹사이트에 게시되기 전에 특정 품질 관리 기준을 충족하는지 확인하기 위해 국립 의학 도서관(NLM)에서 검토합니다.

연구 주요 날짜

연구 시작

2007년 2월 19일

기본 완료 (실제)

2007년 12월 12일

연구 완료 (실제)

2007년 12월 12일

연구 등록 날짜

최초 제출

2007년 2월 27일

QC 기준을 충족하는 최초 제출

2007년 2월 27일

처음 게시됨 (추정)

2007년 2월 28일

연구 기록 업데이트

마지막 업데이트 게시됨 (실제)

2017년 7월 2일

QC 기준을 충족하는 마지막 업데이트 제출

2017년 6월 30일

마지막으로 확인됨

2009년 8월 25일

추가 정보

이 연구와 관련된 용어

이 정보는 변경 없이 clinicaltrials.gov 웹사이트에서 직접 가져온 것입니다. 귀하의 연구 세부 정보를 변경, 제거 또는 업데이트하도록 요청하는 경우 register@clinicaltrials.gov. 문의하십시오. 변경 사항이 clinicaltrials.gov에 구현되는 즉시 저희 웹사이트에도 자동으로 업데이트됩니다. .

교육에 대한 임상 시험

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