Tämä sivu käännettiin automaattisesti, eikä käännösten tarkkuutta voida taata. Katso englanninkielinen versio lähdetekstiä varten.

Funktionaalisen riippumattomuuden ja elämänlaadun arviointi murrosikäisillä, joilla on Spina Bifid

keskiviikko 18. kesäkuuta 2025 päivittänyt: Azienda USL Reggio Emilia - IRCCS

Funktionaalisen riippumattomuuden ja elämänlaadun arviointi Spina Bifid -ikäisten italialaisissa väestöissä

Tämän tutkimuksen tarkoituksena on tutkia funktionaalisen riippumattomuuden tasoa ja murrosikäisten ja nuorten aikuisten elämänlaatua, joilla on Spina Bifid Italian väestössä.

Tutkimuksen yleiskatsaus

Tila

Aktiivinen, ei rekrytointi

Ehdot

Selkärangan dysrafismi

Yksityiskohtainen kuvaus

Lähetimme Spina Bifid -kyselyn elämänlaadun tutkimukseen osallistuneille henkilöille ja selkäytimen riippumattomuudelle henkilöiden vanhemmille.

Opintotyyppi

Havainnollistava

Ilmoittautuminen (Todellinen)

Yhteystiedot ja paikat

Tässä osiossa on tutkimuksen suorittajien yhteystiedot ja tiedot siitä, missä tämä tutkimus suoritetaan.

Opiskelupaikat

Italia
- - Parma, Italia, 43126
    - Unit for Care of Spina Bifida

Osallistumiskriteerit

Tutkijat etsivät ihmisiä, jotka sopivat tiettyyn kuvaukseen, jota kutsutaan kelpoisuuskriteereiksi. Joitakin esimerkkejä näistä kriteereistä ovat henkilön yleinen terveydentila tai aiemmat hoidot.

Kelpoisuusvaatimukset

Opintokelpoiset iät

14 vuotta - 21 vuotta (Lapsi, Aikuinen)

Hyväksyy terveitä vapaaehtoisia

Näytteenottomenetelmä

Ei-todennäköisyysnäyte

Tutkimusväestö

Spina Bifid -henkilöt viittasivat perusterveydenhuollon klinikalle

Kuvaus

Sisällyttämiskriteerit:

Klinikan kontrollin toistuminen Spina Bifidin yksikössä Parmassa
14-21 vuotta vanha

Poissulkemiskriteerit:

Aiheet eivät pysty ymmärtämään kyselylomakkeen kohteita (henkinen vajaatoiminta ja avun tarve koulussa)
Aiheet ilman hoitajaa

Opintosuunnitelma

Tässä osiossa on tietoja tutkimussuunnitelmasta, mukaan lukien kuinka tutkimus on suunniteltu ja mitä tutkimuksella mitataan.

Miten tutkimus on suunniteltu?

Suunnittelun yksityiskohdat

Havaintomallit: Kohortti
Aikanäkymät: Poikkileikkaus

Ryhmien/kohorttien lukumäärä

Kohortit ja interventiot

Ryhmä/Kohortti
Kohteet, joilla on spina bifid Koehenkilöt, joiden Spina Bifid on 14–21 -vuotias

Mitä tutkimuksessa mitataan?

Ensisijaiset tulostoimenpiteet

Tulosmittaus	Aikaikkuna
Korrelaatio murrosikäisten ja nuorten aikuisten elämänlaadun välillä, joilla on spina bifid ja niiden funktionaalisen itsenäisyyden taso Aikaikkuna: 5 kuukautta	5 kuukautta

Toissijaiset tulostoimenpiteet

Tulosmittaus	Aikaikkuna
Korrelaatio riippumattomuuden ja neurologisen vaurion motorisen tason välillä Aikaikkuna: 5 kuukautta	5 kuukautta

Yhteistyökumppanit ja tutkijat

Täältä löydät tähän tutkimukseen osallistuvat ihmiset ja organisaatiot.

Sponsori

Azienda USL Reggio Emilia - IRCCS

Tutkijat

Päätutkija: Manuela Lodesani, MD, UDGEE- Unit Care of Spina Bifida Parma

Julkaisuja ja hyödyllisiä linkkejä

Tutkimusta koskevien tietojen syöttämisestä vastaava henkilö toimittaa nämä julkaisut vapaaehtoisesti. Nämä voivat koskea mitä tahansa tutkimukseen liittyvää.

Yleiset julkaisut

Buran CF, Sawin KJ, Brei TJ, Fastenau PS. Adolescents with myelomeningocele: activities, beliefs, expectations, and perceptions. Dev Med Child Neurol. 2004 Apr;46(4):244-52. doi: 10.1017/s0012162204000404.

Opintojen ennätyspäivät

Nämä päivämäärät seuraavat ClinicalTrials.gov-sivustolle lähetettyjen tutkimustietueiden ja yhteenvetojen edistymistä. National Library of Medicine (NLM) tarkistaa tutkimustiedot ja raportoidut tulokset varmistaakseen, että ne täyttävät tietyt laadunvalvontastandardit, ennen kuin ne julkaistaan julkisella verkkosivustolla.

Opi tärkeimmät päivämäärät

Opiskelun aloitus (Todellinen)

Torstai 1. heinäkuuta 2021

Ensisijainen valmistuminen (Arvioitu)

Maanantai 1. joulukuuta 2025

Opintojen valmistuminen (Arvioitu)