Parkinsonin tutkimus osallisuudesta, monimuotoisuudesta ja tasa-arvosta (PRIDE)
keskiviikko 5. lokakuuta 2022 päivittänyt: University of Nevada, Las Vegas
Tämän tutkimuksen tarkoituksena on tunnistaa Parkinsonin tautia sairastavien LGBTQIA+- ja ei-LMBTQIA+-yhteisöjen terveys- ja terveydenhuollon tarpeet.
Tutkimuksen yleiskatsaus
Tila
Rekrytointi
Ehdot
Yksityiskohtainen kuvaus
Neljä miljoonaa yli 50-vuotiasta LGBTQIA+-aikuista asuu Yhdysvalloissa. Hyvin vähän tiedetään Parkinsonin tautia (PD) sairastavan LGBTQIA+-yhteisön tarpeista.
Tämä tutkimus työskentelee LGBTQIA+ -yhteisön kanssa saadakseen tietoa PD-potilaiden terveystarpeista.
Tutkijat keskustelevat myös hoitajien kanssa hoitokokemuksistaan ja kysyvät terveydenhuollon tarjoajilta heidän työstään LGBTQIA+ -yhteisöjen kanssa, joilla on PD.
LGBTQIA+ aikuisilla on enemmän terveys- ja hoitoongelmia.
Tämä tutkimus testaa, kokevatko LGBTQIA+ aikuiset, joilla on PD, enemmän terveys- ja hoitoongelmia.
Tässä tutkimuksessa nähdään myös, onko omaishoitajilla enemmän ongelmia ja kuinka palveluntarjoajat huolehtivat LGBTQIA+ -yhteisöstä, joka elää PD:n kanssa.
LGBTQIA+ aikuisia, joilla on PD, omaishoitajia ja hoidon tarjoajia pyydetään täyttämään kysely.
Joitakin omaishoitajia pyydetään osallistumaan tunnin haastatteluun oppiakseen kokemuksistaan.
Kyselyt ja haastattelut voidaan tehdä puhelimitse tai internetissä.
Tutkimuksessa etsitään tapoja parantaa PD:tä sairastavien LGBTQIA+ -ihmisten terveyttä ja hoitoa.
Tutkimuksessa jaetaan tuloksia, jotta muut voivat auttaa parantamaan LGBTQIA+ -yhteisön hoitoa.
Opintotyyppi
Havainnollistava
Ilmoittautuminen (Odotettu)
600
Yhteystiedot ja paikat
Tässä osiossa on tutkimuksen suorittajien yhteystiedot ja tiedot siitä, missä tämä tutkimus suoritetaan.
Opiskeluyhteys
- Nimi: Jason Flatt, PhD
- Puhelinnumero: 702-895-5586
- Sähköposti: jason.flatt@unlv.edu
Opiskelupaikat
-
-
Nevada
-
Las Vegas, Nevada, Yhdysvallat, 89154
- Rekrytointi
- University of Nevada, Las Vegas
-
Ottaa yhteyttä:
- Jason Flatt, PhD
- Puhelinnumero: 702-895-5586
- Sähköposti: jason.flatt@unlv.edu
-
-
Osallistumiskriteerit
Tutkijat etsivät ihmisiä, jotka sopivat tiettyyn kuvaukseen, jota kutsutaan kelpoisuuskriteereiksi. Joitakin esimerkkejä näistä kriteereistä ovat henkilön yleinen terveydentila tai aiemmat hoidot.
Kelpoisuusvaatimukset
Opintokelpoiset iät
18 vuotta ja vanhemmat (Aikuinen, Vanhempi Aikuinen)
Hyväksyy terveitä vapaaehtoisia
Ei
Sukupuolet, jotka voivat opiskella
Kaikki
Näytteenottomenetelmä
Ei-todennäköisyysnäyte
Tutkimusväestö
Tutkimuspopulaatio sisältää 18-vuotiaat ja sitä vanhemmat henkilöt, jotka tunnistavat olevansa lesbo, homo, biseksuaali, transsukupuolinen, queer, intersukupuolinen ja/tai muu identiteetti (LGBTQIA+) ja Parkinsonin tautia sairastavat ei-LGBTQIA+-henkilöt ja heidän omaishoitajansa sekä terveydenhuollon ammattihenkilö, mukaan lukien lääkärit, lääkäriavustajat, sairaanhoitajat, psykologit, fysio- tai toimintaterapeutit, rekisteröidyt sairaanhoitajat, sosiaalityöntekijät ja muut, jotka tarjoavat hoitoa Parkinsonin tautia sairastaville henkilöille.
Kuvaus
Sisällyttämiskriteerit:
- Tunnista LGBTQIA+ tai ei-LGBTQIA+
- Ikäraja 18+
- Kyky täyttää puhelin- tai verkkokysely englanniksi/espanjaksi
- Parkinsonin taudin diagnoosi tai Parkinsonin tautia sairastavan henkilön omaishoitaja
- Terveydenhuollon ammattilainen, joka hoitaa Parkinsonin tautia sairastavia potilaita
Poissulkemiskriteerit:
- Hänellä ei ole Parkinsonin taudin diagnoosia
- Ei tällä hetkellä tai aiemmin Parkinsonin tautia sairastavan henkilön hoitaja
- Ei tällä hetkellä tarjoa Parkinsonin tautia sairastavien potilaiden hoitoa
- Kyvyttömyys täyttää kyselyä englanniksi tai espanjaksi
- Kyvyttömyys antaa tietoon perustuva suostumus
Opintosuunnitelma
Tässä osiossa on tietoja tutkimussuunnitelmasta, mukaan lukien kuinka tutkimus on suunniteltu ja mitä tutkimuksella mitataan.
Miten tutkimus on suunniteltu?
Suunnittelun yksityiskohdat
- Havaintomallit: Ekologinen tai yhteisöllinen
- Aikanäkymät: Poikkileikkaus
Kohortit ja interventiot
Ryhmä/Kohortti |
|---|
|
LGBTQIA+ Parkinsonin tautia sairastavat henkilöt
125 Parkinsonin tautia sairastavaa LGBTQIA+ henkilöä pyydetään tekemään 45 minuutin puhelinkysely.
|
|
Muut kuin LGBTQIA+ Parkinsonin tautia sairastavat henkilöt
125 Parkinsonin tautia sairastavaa ei-LMBTQIA+ henkilöä pyydetään tekemään 45 minuutin puhelinkysely.
|
|
LGBTQIA+ Parkinsonin tautia sairastavien ihmisten omaishoitajia
125 Parkinsonin tautia sairastavien LGBTQIA+ -hoitajaa suorittaa 45 minuutin puhelinkyselyn.
|
|
Parkinsonin tautia sairastavien henkilöiden omaishoitajat, jotka eivät ole LGBTQIA+
125 Parkinsonin tautia sairastavien henkilöiden hoitajaa, jotka eivät ole LGBTQIA+, tekevät 45 minuutin puhelinkyselyn.
|
|
Parkinsonin tautia sairastavien terveydenhuollon tarjoajat
100 Parkinsonin tautia sairastavaa terveydenhuollon tarjoajaa suorittaa 45 minuutin verkkokyselyn.
|
Mitä tutkimuksessa mitataan?
Ensisijaiset tulostoimenpiteet
Tulosmittaus |
Toimenpiteen kuvaus |
Aikaikkuna |
|---|---|---|
|
Masennusoireet
Aikaikkuna: Perustaso
|
Masennusoireita mitataan potilaan terveyskyselyn yhdeksällä pisteellä, ja korkeammat pisteet osoittavat, että masennusoireita esiintyy useammin.
|
Perustaso
|
|
Parkinsonin taudin oireet
Aikaikkuna: Perustaso
|
Parkinsonin taudin vakavuus mitataan Movement Disorder Societyn Unified Parkinsonin taudin luokitusasteikon osilla yksi ja kaksi, ja korkeammat pisteet viittaavat vakavampiin Parkinsonin taudin oireisiin
|
Perustaso
|
|
Terveyteen liittyvä elämänlaatu
Aikaikkuna: Perustaso
|
Elämänlaatua mitataan Parkinsonin taudin elämänlaatukyselyn yhteenvetoindeksillä kahdeksan kohtaa, ja korkeammat pisteet osoittavat huonompaa elämänlaatua
|
Perustaso
|
|
Kognitio
Aikaikkuna: Perustaso
|
Kognitiota mitataan puhelinhaastattelulla kognitiivisen tilan yhdeksällä pisteellä, ja alhaisemmat pisteet viittaavat mahdolliseen kognitiiviseen heikkenemiseen
|
Perustaso
|
|
Omaishoitajan taakka
Aikaikkuna: Perustaso
|
Omaishoitajan taakka mitataan Zarit Caregiver Burden Inventory -kahdeksalla esineellä, korkeammat pisteet edustavat enemmän taakkaa
|
Perustaso
|
|
Terveydenhuollon tarjoajien kulttuurinen pätevyys
Aikaikkuna: Perustaso
|
Kulttuurista pätevyyttä mitataan lesbo-, homo-, biseksuaali- ja transsukupuolisten kliinisten taitojen kehitysasteikolla 18:lla, ja korkeammat pisteet osoittavat korkeampaa kliinistä valmiutta ja vähemmän ennakkoluuloisia asenteita LGBT-potilaita kohtaan.
|
Perustaso
|
Yhteistyökumppanit ja tutkijat
Täältä löydät tähän tutkimukseen osallistuvat ihmiset ja organisaatiot.
Sponsori
Tutkijat
- Päätutkija: Jason Flatt, PhD, University of Nevada, Las Vegas
Julkaisuja ja hyödyllisiä linkkejä
Tutkimusta koskevien tietojen syöttämisestä vastaava henkilö toimittaa nämä julkaisut vapaaehtoisesti. Nämä voivat koskea mitä tahansa tutkimukseen liittyvää.
Yleiset julkaisut
- Lin CR, Rosendale N, Deeb W. Expanding sexual and gender minority research in movement disorders: More than awareness and acceptance. Parkinsonism Relat Disord. 2021 Jun;87:162-165. doi: 10.1016/j.parkreldis.2021.05.019. Epub 2021 May 24.
- Rosendale N, Wong JO, Flatt JD, Whitaker E. Sexual and Gender Minority Health in Neurology: A Scoping Review. JAMA Neurol. 2021 Jun 1;78(6):747-754. doi: 10.1001/jamaneurol.2020.5536.
- Anderson JG, Flatt JD. Characteristics of LGBT caregivers of older adults: Results from the national Caregiving in the US 2015 survey. Journal of Gay & Lesbian Social Services. 2018;30(2):103-116.
Opintojen ennätyspäivät
Nämä päivämäärät seuraavat ClinicalTrials.gov-sivustolle lähetettyjen tutkimustietueiden ja yhteenvetojen edistymistä. National Library of Medicine (NLM) tarkistaa tutkimustiedot ja raportoidut tulokset varmistaakseen, että ne täyttävät tietyt laadunvalvontastandardit, ennen kuin ne julkaistaan julkisella verkkosivustolla.
Opi tärkeimmät päivämäärät
Opiskelun aloitus (Todellinen)
Keskiviikko 29. kesäkuuta 2022
Ensisijainen valmistuminen (Odotettu)
Maanantai 1. huhtikuuta 2024
Opintojen valmistuminen (Odotettu)
Perjantai 1. marraskuuta 2024
Opintoihin ilmoittautumispäivät
Ensimmäinen lähetetty
Torstai 22. syyskuuta 2022
Ensimmäinen toimitettu, joka täytti QC-kriteerit
Torstai 22. syyskuuta 2022
Ensimmäinen Lähetetty (Todellinen)
Tiistai 27. syyskuuta 2022
Tutkimustietojen päivitykset
Viimeisin päivitys julkaistu (Todellinen)
Maanantai 10. lokakuuta 2022
Viimeisin lähetetty päivitys, joka täytti QC-kriteerit
Keskiviikko 5. lokakuuta 2022
Viimeksi vahvistettu
Lauantai 1. lokakuuta 2022
Lisää tietoa
Tähän tutkimukseen liittyvät termit
Muita asiaankuuluvia MeSH-ehtoja
Muut tutkimustunnusnumerot
- UNLV-2021-265
Lääke- ja laitetiedot, tutkimusasiakirjat
Tutkii yhdysvaltalaista FDA sääntelemää lääkevalmistetta
Ei
Tutkii yhdysvaltalaista FDA sääntelemää laitetuotetta
Ei
Nämä tiedot haettiin suoraan verkkosivustolta clinicaltrials.gov ilman muutoksia. Jos sinulla on pyyntöjä muuttaa, poistaa tai päivittää tutkimustietojasi, ota yhteyttä register@clinicaltrials.gov. Heti kun muutos on otettu käyttöön osoitteessa clinicaltrials.gov, se päivitetään automaattisesti myös verkkosivustollemme .