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Recherche sur la maladie de Parkinson avec inclusion, diversité et équité (PRIDE)

5 octobre 2022 mis à jour par: University of Nevada, Las Vegas
Le but de cette étude est d'identifier les besoins de santé et de soins des communautés LGBTQIA+ et non LGBTQIA+ vivant avec la maladie de Parkinson.

Aperçu de l'étude

Statut

Recrutement

Les conditions

Description détaillée

Quatre millions d'adultes LGBTQIA+ âgés de 50 ans et plus vivent aux États-Unis. On sait très peu de choses sur les besoins de la communauté LGBTQIA+ vivant avec la maladie de Parkinson (MP). Cette recherche travaillera avec la communauté LGBTQIA+ pour en savoir plus sur les besoins de santé des personnes vivant avec la MP. Les chercheurs parleront également aux soignants de leurs expériences de soins et interrogeront les prestataires de soins de santé sur leur travail avec les communautés LGBTQIA+ vivant avec la MP. Les adultes LGBTQIA+ ont plus de problèmes de santé et de soins. Cette étude testera si les adultes LGBTQIA+ atteints de MP ont plus de problèmes de santé et de soins. Cette étude verra également si les soignants ont plus de problèmes et comment les prestataires s'occupent de la communauté LGBTQIA+ vivant avec la MP. Les adultes LGBTQIA+ vivant avec la MP, les soignants et les prestataires de soins seront invités à remplir un sondage. Certains aidants seront invités à participer à une entrevue d'une heure pour connaître leurs expériences. Les sondages et les entretiens peuvent être effectués par téléphone ou par Internet. L'étude trouvera des moyens d'améliorer la santé et les soins des personnes LGBTQIA+ vivant avec la MP. L'étude partagera les résultats afin que d'autres puissent aider à améliorer les soins pour la communauté LGBTQIA+.

Type d'étude

Observationnel

Inscription (Anticipé)

600

Contacts et emplacements

Cette section fournit les coordonnées de ceux qui mènent l'étude et des informations sur le lieu où cette étude est menée.

Coordonnées de l'étude

Lieux d'étude

  • États-Unis
    • Nevada
      • Las Vegas, Nevada, États-Unis, 89154
        • Recrutement
        • University of Nevada, Las Vegas
        • Contact:

Critères de participation

Les chercheurs recherchent des personnes qui correspondent à une certaine description, appelée critères d'éligibilité. Certains exemples de ces critères sont l'état de santé général d'une personne ou des traitements antérieurs.

Critère d'éligibilité

Âges éligibles pour étudier

18 ans et plus (Adulte, Adulte plus âgé)

Accepte les volontaires sains

Non

Sexes éligibles pour l'étude

Tout

Méthode d'échantillonnage

Échantillon non probabiliste

Population étudiée

La population à l'étude comprend des personnes âgées de 18 ans et plus qui s'identifient comme lesbiennes, gais, bisexuels, transgenres, queer, intersexués et/ou d'une autre identité (LGBTQIA+) et des personnes non LGBTQIA+ vivant avec la maladie de Parkinson et leurs soignants, ainsi que des professionnels de la santé, y compris les médecins, les adjoints au médecin, les infirmières praticiennes, les psychologues, les physiothérapeutes ou les ergothérapeutes, les infirmières autorisées, les travailleurs sociaux et autres, qui prodiguent des soins aux personnes atteintes de la maladie de Parkinson.

La description

Critère d'intégration:

  • Identifiez-vous comme LGBTQIA+ ou non-LGBTQIA+
  • 18 ans et plus
  • Capacité à répondre au sondage téléphonique ou en ligne en anglais/espagnol
  • Diagnostic de la maladie de Parkinson ou soignant d'une personne atteinte de la maladie de Parkinson
  • Professionnel de la santé qui prodigue des soins aux patients vivant avec la maladie de Parkinson

Critère d'exclusion:

  • Ne pas avoir de diagnostic de la maladie de Parkinson
  • N'est pas actuellement ou dans le passé un soignant d'une personne atteinte de la maladie de Parkinson
  • Ne fournit pas actuellement de soins aux patients atteints de la maladie de Parkinson
  • Incapacité à répondre au sondage en anglais ou en espagnol
  • Incapacité à donner un consentement éclairé

Plan d'étude

Cette section fournit des détails sur le plan d'étude, y compris la façon dont l'étude est conçue et ce que l'étude mesure.

Comment l'étude est-elle conçue ?

Détails de conception

  • Modèles d'observation: Écologique ou communautaire
  • Perspectives temporelles: Transversale

Cohortes et interventions

Groupe / Cohorte
Personnes LGBTQIA+ vivant avec la maladie de Parkinson
125 personnes LGBTQIA+ vivant avec la maladie de Parkinson seront invitées à répondre à un sondage téléphonique de 45 minutes.
Personnes non LGBTQIA+ vivant avec la maladie de Parkinson
125 personnes non LGBTQIA+ vivant avec la maladie de Parkinson seront invitées à répondre à un sondage téléphonique de 45 minutes.
Aidants LGBTQIA+ de personnes vivant avec la maladie de Parkinson
125 aidants LGBTQIA+ de personnes atteintes de la maladie de Parkinson réaliseront un sondage téléphonique de 45 minutes.
Aidants non LGBTQIA+ de personnes vivant avec la maladie de Parkinson
125 aidants non LGBTQIA+ de personnes atteintes de la maladie de Parkinson réaliseront un sondage téléphonique de 45 minutes.
Fournisseurs de soins de santé des personnes vivant avec la maladie de Parkinson
100 fournisseurs de soins de santé de personnes atteintes de la maladie de Parkinson répondront à un sondage en ligne de 45 minutes.

Que mesure l'étude ?

Principaux critères de jugement

Mesure des résultats
Description de la mesure
Délai
Symptômes dépressifs
Délai: Ligne de base
Les symptômes dépressifs seront mesurés par neuf éléments du questionnaire sur la santé du patient, avec des scores plus élevés indiquant une fréquence plus élevée de symptômes dépressifs
Ligne de base
Symptômes de la maladie de Parkinson
Délai: Ligne de base
La gravité de la maladie de Parkinson sera mesurée par les parties 1 et 2 de l'échelle d'évaluation unifiée de la maladie de Parkinson de la Movement Disorder Society, les scores les plus élevés suggérant des symptômes plus graves de la maladie de Parkinson.
Ligne de base
Qualité de vie liée à la santé
Délai: Ligne de base
La qualité de vie est mesurée par l'index sommaire du questionnaire sur la qualité de vie de la maladie de Parkinson huit éléments, les scores les plus élevés indiquant une moins bonne qualité de vie
Ligne de base
Cognition
Délai: Ligne de base
La cognition est mesurée par une entrevue téléphonique pour l'état cognitif neuf éléments, avec des scores plus faibles indiquant une déficience cognitive potentielle
Ligne de base
Fardeau des soignants
Délai: Ligne de base
Le fardeau des soignants est mesuré par l'inventaire du fardeau des soignants de Zarit, douze éléments, les scores les plus élevés représentant un fardeau plus important.
Ligne de base
Compétence culturelle des fournisseurs de soins de santé
Délai: Ligne de base
La compétence culturelle est mesurée par les dix-huit éléments de l'échelle de développement des compétences cliniques des lesbiennes, gays, bisexuels et transgenres, les scores les plus élevés indiquant des niveaux de préparation clinique plus élevés et une conscience attitudinale moins préjudiciable à l'égard des patients LGBT
Ligne de base

Collaborateurs et enquêteurs

C'est ici que vous trouverez les personnes et les organisations impliquées dans cette étude.

Parrainer

University of Nevada, Las Vegas

Les enquêteurs

  • Chercheur principal: Jason Flatt, PhD, University of Nevada, Las Vegas

Publications et liens utiles

La personne responsable de la saisie des informations sur l'étude fournit volontairement ces publications. Il peut s'agir de tout ce qui concerne l'étude.

Publications générales

Dates d'enregistrement des études

Ces dates suivent la progression des dossiers d'étude et des soumissions de résultats sommaires à ClinicalTrials.gov. Les dossiers d'étude et les résultats rapportés sont examinés par la Bibliothèque nationale de médecine (NLM) pour s'assurer qu'ils répondent à des normes de contrôle de qualité spécifiques avant d'être publiés sur le site Web public.

Dates principales de l'étude

Début de l'étude (Réel)

29 juin 2022

Achèvement primaire (Anticipé)

1 avril 2024

Achèvement de l'étude (Anticipé)

1 novembre 2024

Dates d'inscription aux études

Première soumission

22 septembre 2022

Première soumission répondant aux critères de contrôle qualité

22 septembre 2022

Première publication (Réel)

27 septembre 2022

Mises à jour des dossiers d'étude

Dernière mise à jour publiée (Réel)

10 octobre 2022

Dernière mise à jour soumise répondant aux critères de contrôle qualité

5 octobre 2022

Dernière vérification

1 octobre 2022

Plus d'information

Termes liés à cette étude

Mots clés

Termes MeSH pertinents supplémentaires

Autres numéros d'identification d'étude

  • UNLV-2021-265

Informations sur les médicaments et les dispositifs, documents d'étude

Étudie un produit pharmaceutique réglementé par la FDA américaine

Non

Étudie un produit d'appareil réglementé par la FDA américaine

Non

Ces informations ont été extraites directement du site Web clinicaltrials.gov sans aucune modification. Si vous avez des demandes de modification, de suppression ou de mise à jour des détails de votre étude, veuillez contacter register@clinicaltrials.gov. Dès qu'un changement est mis en œuvre sur clinicaltrials.gov, il sera également mis à jour automatiquement sur notre site Web .

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