Sukupuoliterveyden tukeminen virtsarakkosyöpäpotilailla: Sekventiaalinen sekamenetelmäinterventiotutkimus (SPICE)

Vaikka seksuaalitoimintahäiriöitä ja seksuaalista ahdistusta tunnistetaan yhä enemmän tärkeinä selviytymiskysymykinä onkologiassa, tutkimus ja kliininen huomio pysyvät epätasaisina eri syöpätyypeissä. Tämä epätasapaino on erityisen ilmeinen virtsarakon syövässä, jossa seksuaaliterveyttä on tutkittu ja käsitelty kliinisesti vain vähän. Olemassa olevat tutkimukset osoittavat kuitenkin merkittäviä seksuaalitoimintahäiriöitä ja vähentynyttä läheisyyttä potilailla sairauden ja hoidon jälkeen.

Virtsarakon syövän hoito on monimuotoinen ja monitieteinen ala. Matalan riskin ei-lihakseen tunkeutunutta virtsarakon syöpää (NMIBC) hoidetaan pelkällä transuretraalisella virtsarakon poistolla (TURB), kun taas toistuvia keskiriskisiä ja korkean riskin NMIBC-tapauksia hoidetaan yhdistelmällä TURB:ta ja adjuvanteista intravesikaalista instillointihoidosta. Potilaille, joilla on lihaksiin tunkeutunutta virtsarakon syöpää (MIBC) ja tietyt korkean riskin NMIBC-tapaukset, ensisijainen hoitovaihtoehto on radikaali kystektomia virtsanpoistolla, joko neoadjuvanttisen kemoterapian kanssa tai ilman.

Näiden hoitomuotojen tiedetään vaikuttavan negatiivisesti seksuaalitoimintaan, ja tutkimukset sekä miehillä että naisilla osoittavat merkittäviä heikkenemisiä seksuaalitoiminnassa, läheisyydessä ja kehonkuvassa hoidon jälkeen. Miehillä erektio- ja ejakulaatiohäiriöt ovat yleisiä tässä potilasryhmässä ja usein liittyvät vähentyneeseen seksuaaliseen tyytyväisyyteen ja kehonkuvaan liittyviin huoliin. Samoin naiset kokevat seksuaalisen halun menetystä, orgasmihäiriöitä, dyspareuniaa ja vaginaalikuivumista kystektomian jälkeen.

Kohdennettu kirjallisuushaku ei myöskään löytänyt yhtään nykyaikaista seksologiaan keskittyvää interventio- tai toteutettavuustutkimusta erityisesti virtsarakon syövässä (ei MIBC:ssä eikä NMIBC:ssä). Aiheesta olemassa oleva näyttö on suurimmaksi osaksi kuvailevaa tai käsittelee ei-seksologista kuntoutusta, mikä osoittaa näyttöaukkoa[1].

Laadullinen tutkimus on myös tarkastellut virtsarakon syöpäpotilaiden informaatio- ja psykososiaalisia tarpeita, paljastaen rajoitetun kommunikaation seksuaaliterveydestä ja täyttämättömät tarpeet ammatilliselle tuelle. Tällaiset tutkimukset tarjoavat arvokasta näkemystä potilaiden kokemuksiin, mutta eivät ole vielä muuttaneet tätä tietämystä rakenteellisten, seksologisten interventioiden kehittämiseksi.

Näyttö muista syöpäpopulaatioista osoittaa, että neuvonta- ja psykokoulutusohjelmat, jotka käsittelevät läheisyyttä ja seksuaalisuutta, ovat sekä toteutettavissa että hyödyllisiä, mikä viittaa siihen, että samanlaisia interventioita voitaisiin soveltaa virtsarakon syövän hoidossa.

Kehitettäessä asiaankuuluvaa ja hyväksyttävää interventiota on välttämätöntä ymmärtää, miten potilaat itse kokevat seksuaaliterveyshaasteensa, informaatiotarpeensa ja ammatillisen tuen preferenssinsä seksuaaliterveyteen liittyen.

Tämä projekti koostuu siis kahdesta peräkkäisestä alatutkimuksesta:

• Tutkimus 1a (Kehitysvaihe): Laadullinen, tutkiva tutkimus seksuaali-intervention kehittämiseksi potilaiden ja kliinikkojen osallistuessa.
• Tutkimus 1b (Toteutettavuusvaihe): Yksisuuntainen toteutettavuustutkimus, joka arvioi intervention toteuttamista ja hyväksyttävyyttä lihaksiin tunkeutunutta virtsarakon syöpää (MIBC) sairastavien potilaiden keskuudessa.