Points de vue des participants à la recherche sur l'éthique de la recherche clinique

Cette étude pilote explorera l'utilité d'une série de questions portant sur les points de vue de la recherche du point de vue des participants à la recherche appartenant à des minorités et économiquement défavorisés. Les minorités raciales et ethniques sont constamment sous-représentées dans la recherche clinique. Cette sous-représentation a été attribuée principalement à une réticence à participer à la recherche en raison de la méfiance à l'égard de l'établissement de recherche, en particulier à la lumière d'exemples historiques largement connus d'abus. Cependant, des données plus récentes suggèrent que le fait de ne pas être invité à participer à la recherche, ou des critères d'entrée stricts, peuvent contribuer considérablement au faible nombre de participants à la recherche appartenant à des minorités ethniques. Les points de vue des minorités raciales et ethniques qui connaissent ou participent à la recherche sont importants pour comprendre les types de vulnérabilités qui existent et tout obstacle important à la participation.

Les personnes de 18 ans et plus de la clinique Cardozo à Washington, DC, qui sont inscrites à l'étude d'histoire naturelle de l'Institut national de l'arthrite et des études métaboliques sont éligibles pour participer à ce protocole.

Les participants sont interrogés avec des questions sur leurs propres expériences de recherche clinique ainsi que sur certaines études de recherche hypothétiques. Les questions portent sur les points de vue généraux des participants sur la recherche clinique, les risques et avantages perçus de la recherche, les alternatives à la participation à la recherche, les limites de ce qu'ils seraient prêts à accepter dans la recherche et les types de recherche ou de procédures de recherche qu'ils pourraient percevoir comme injustes.