Ansichten der Forschungsteilnehmer zur Ethik der klinischen Forschung

Diese Pilotstudie wird die Nützlichkeit einer Reihe von Fragen untersuchen, in denen Forschungsansichten aus der Perspektive von Minderheiten und wirtschaftlich benachteiligten Forschungsteilnehmern abgefragt werden. Rassen und ethnische Minderheiten sind in der klinischen Forschung durchweg unterrepräsentiert. Diese Unterrepräsentation wird vor allem auf mangelnde Forschungsbereitschaft aufgrund von Misstrauen gegenüber dem Forschungsbetrieb zurückgeführt, insbesondere angesichts weithin bekannter historischer Missbrauchsbeispiele. Neuere Daten deuten jedoch darauf hin, dass die Nichteinladung zur Teilnahme an der Forschung oder strenge Zulassungskriterien wesentlich zu der geringen Anzahl von Forschungsteilnehmern zu ethnischen Minderheiten beitragen können. Die Perspektiven von rassischen und ethnischen Minderheiten, die sich mit Forschung auskennen oder daran teilnehmen, sind wichtig, um die Art der bestehenden Schwachstellen und alle wichtigen Hindernisse für die Teilnahme zu verstehen.

Personen ab 18 Jahren aus der Cardozo-Klinik in Washington, D.C., die an der naturkundlichen Studie des National Institute of Arthritis and Metabolic Studies teilnehmen, sind zur Teilnahme an diesem Protokoll berechtigt.

Die Teilnehmer werden mit Fragen zu ihren eigenen Erfahrungen in der klinischen Forschung sowie zu einigen hypothetischen Forschungsstudien befragt. Zu den Fragen gehören die allgemeinen Ansichten der Teilnehmer über klinische Forschung, wahrgenommene Risiken und Vorteile der Forschung, Alternativen zur Forschungsbeteiligung, die Grenzen dessen, was sie bereit wären, in der Forschung zu akzeptieren, und Arten von Forschung oder Forschungsverfahren, die sie als unfair empfinden könnten.