Forskningsdeltagares syn på etiken i klinisk forskning

Denna pilotstudie kommer att undersöka nyttan av en serie frågor som ställer synpunkter på forskning ur minoritets- och ekonomiskt missgynnade forskningsdeltagares perspektiv. Ras- och etniska minoriteter är genomgående underrepresenterade i klinisk forskning. Denna underrepresentation har främst tillskrivits en ovilja att delta i forskning på grund av misstro mot forskningsetablissemanget, särskilt i ljuset av vida kända historiska exempel på övergrepp. Men nyare data tyder på att att inte bli inbjuden att delta i forskning, eller stränga inträdeskriterier, kan bidra avsevärt till det låga antalet forskningsdeltagare från etniska minoriteter. Perspektiven hos ras- och etniska minoriteter som är kunniga om eller deltar i forskning är viktiga för att förstå vilka typer av sårbarheter som finns och eventuella viktiga hinder för deltagande.

Personer 18 år och äldre från Cardozo-kliniken i Washington, D.C., som är inskrivna i National Institute of Arthritis and Metabolic Studies naturhistoriska studie är berättigade att delta i detta protokoll.

Deltagarna intervjuas med frågor om sina egna erfarenheter av klinisk forskning samt några hypotetiska forskningsstudier. Frågorna inkluderar deltagarnas allmänna syn på klinisk forskning, upplevda risker och fördelar med forskning, alternativ till forskningsdeltagande, gränserna för vad de skulle vara villiga att acceptera i forskning och typer av forskning eller forskningsförfaranden som de kan uppleva som orättvisa.