Système d'information sur la mesure des résultats signalés par les patients (PROMIS) basé sur le Web pour explorer le fardeau et le stress chez les soignants en oncologie (BaSiC2)

On estime que 65,7 millions d'adultes en Amérique fournissent des soins non rémunérés à une personne handicapée ou malade ; 7 % (environ 4,6 millions) s'occupent d'un patient atteint de cancer. Un ensemble de preuves s'accumule qui suggère que le fardeau de s'occuper d'un membre de la famille dans une variété de populations de cancer peut être extrêmement stressant. Le stress de la prestation de soins peut avoir des répercussions physiques et psychologiques qui peuvent finalement entraîner une augmentation de la morbidité et de la mortalité. Les conjoints aidants de personnes hospitalisées courent un risque accru de mourir dans l'année suivant une hospitalisation pour soins aigus, et ce risque semble varier en fonction du diagnostic. Alors que certaines preuves suggèrent que les soignants peuvent placer les besoins du patient au-dessus des leurs et négliger leur propre santé dans le processus, les preuves quant à savoir si le stress de la prestation de soins est associé à des comportements malsains tels qu'une consommation excessive d'alcool ou une consommation accrue de tabac ne sont pas claires.

Bien que les preuves montrent clairement que la prestation de soins est stressante et peut nuire à la santé, les soignants ne font généralement pas l'objet d'un dépistage des problèmes de santé physique et psychologique. La plupart des recherches concernant le stress de la prestation de soins se sont concentrées sur les résultats psychologiques, y compris le fardeau des soignants, et la plupart des recherches ont été menées principalement pendant la phase de survie (traitement terminé). Étant donné qu'aucune grande étude n'a examiné le fardeau et les résultats de santé des soignants au fil du temps et à travers les diagnostics de cancer pendant et après la période de traitement actif, l'objectif principal de cette étude est d'évaluer la faisabilité de la collecte de résultats rapportés par les patients (PRO) sur le Web à partir de aidants naturels non rémunérés de patients atteints de cancer qui examinent les relations entre les comportements psychologiques et de santé et les résultats pour la santé au fil du temps pendant la période de traitement actif. Un certain nombre d'objectifs secondaires seront également abordés, notamment : explorer les différences entre les soignants à travers les populations de cancer et les catégories de soignants (par exemple, les conjoints soignants par rapport aux parents ou aux enfants soignants ; les soignants seuls par rapport aux soignants multiples), et examiner si des comportements sains améliorent la relation entre le fardeau et les résultats pour la santé. En utilisant une grande variété de mesures et en incluant un échantillon de soignants issus de plusieurs populations de patients atteints de cancer, nous espérons identifier les populations les plus à risque ainsi que les domaines (résultats de santé et comportements) où les soignants pourraient être les plus à risque de résultats négatifs.

Les sujets seront éligibles à ce protocole s'ils sont des aidants naturels adultes d'un patient inscrit à une étude sur le traitement du cancer au NIH Clinical Center. Une fois le consentement éclairé obtenu, le participant recevra des informations pour accéder au centre d'évaluation PROMIS afin de répondre à l'enquête sécurisée en ligne. Les sujets rempliront des questionnaires recueillant des informations sur le fardeau des soignants et les résultats de santé à trois moments 1) l'inscription, qui coïncidera avec le début du traitement contre le cancer, 2) 3 mois après l'inscription et 3) 6 mois après l'inscription. Un point de temps facultatif pour remplir le questionnaire "hors étude" serait proposé dans le cas où le soignant ou l'équipe de l'étude demande le retrait de la participation à l'étude avant le point de temps final. Les questionnaires saisiront les résultats psychologiques et comportementaux, notamment : l'évaluation de la réaction des soignants, les mesures de la boîte à outils des NIH sur la solitude, l'auto-efficacité, le sens et le but et le stress perçu, la mutualité de l'inventaire des soignants familiaux, l'échelle de perspective spirituelle, le profil de mode de vie favorable à la santé-II et PROMIS mesures pour la santé globale, l'anxiété, la dépression, les troubles du sommeil, la fatigue et la cognition appliquée. Une entrevue avec un clinicien évaluera les problèmes démographiques de base, les problèmes de santé, la consommation d'alcool et de tabac et l'impact de la prestation de soins à chaque moment. Une brève entrevue de sortie sera menée à la fin de la participation ; il n'y aura pas de suivi à long terme après la période de participation à l'étude. Des analyses exploratoires génératrices d'hypothèses seront effectuées à l'aide de techniques statistiques paramétriques et non paramétriques.