Sistema de informações de medição de resultados relatados pelo paciente baseado na Web (PROMIS) para explorar a carga e o estresse em cuidadores de câncer (BaSiC2)

Estima-se que 65,7 milhões de adultos nos Estados Unidos prestam cuidados não remunerados a um indivíduo deficiente ou doente; 7% (cerca de 4,6 milhões) estão cuidando de um paciente com câncer. Um corpo de evidências está se acumulando, sugerindo que o fardo de cuidar de um membro da família em uma variedade de populações de câncer pode ser extremamente estressante. O estresse de cuidar pode ter repercussões físicas e psicológicas que podem levar ao aumento da morbidade e mortalidade. Cuidadores cônjuges de indivíduos hospitalizados correm maior risco de morrer dentro de um ano após uma hospitalização aguda, e esse risco parece variar de acordo com o diagnóstico. Embora algumas evidências sugiram que os cuidadores podem colocar as necessidades do paciente acima das suas próprias e negligenciar sua própria saúde no processo, as evidências sobre se o estresse do cuidado está associado a comportamentos não saudáveis, como uso excessivo de álcool ou aumento do uso de tabaco, não são claras.

Embora as evidências mostrem claramente que cuidar é estressante e pode ser prejudicial à saúde, os cuidadores geralmente não são avaliados quanto a problemas de saúde física e psicológica. A maioria das pesquisas sobre o estresse de cuidar se concentrou nos resultados psicológicos, incluindo a sobrecarga do cuidador, e a maioria das pesquisas foi realizada principalmente durante a fase de sobrevivência (tratamento completo). Como nenhum grande estudo examinou a sobrecarga e os resultados de saúde em cuidadores ao longo do tempo e entre os diagnósticos de câncer durante e após o período de tratamento ativo, o objetivo principal deste estudo é avaliar a viabilidade de coletar resultados relatados pelo paciente (PROs) baseados na web de cuidadores informais não remunerados de pacientes com câncer que examinam as relações entre comportamentos psicológicos e de saúde e resultados de saúde ao longo do tempo durante o período de tratamento ativo. Vários objetivos secundários também serão abordados, incluindo: explorar diferenças entre cuidadores em populações de câncer e categorias de cuidadores (por exemplo, cuidadores cônjuges versus pais ou cuidadores infantis; cuidadores únicos versus cuidadores múltiplos) e examinar se comportamentos saudáveis ​​melhoram o relacionamento entre a carga e os resultados de saúde. Usando uma grande variedade de medidas e incluindo uma amostra de cuidadores de várias populações de pacientes com câncer, esperamos identificar as populações de maior risco, bem como as áreas (resultados de saúde e comportamentos) onde os cuidadores podem estar em maior risco de resultados negativos.

Os indivíduos serão elegíveis para este protocolo se forem cuidadores informais adultos de um paciente inscrito em um estudo de tratamento de câncer no NIH Clinical Center. Assim que o consentimento informado for obtido, o participante receberá informações para acessar o centro de avaliação PROMIS para concluir a pesquisa segura baseada na web. Os participantes preencherão questionários coletando informações sobre a sobrecarga do cuidador e os resultados de saúde em três momentos 1) Inscrição, que coincidirá com o início do tratamento para câncer, 2) 3 meses após a inscrição e 3) 6 meses após a inscrição. Um ponto de tempo opcional de preenchimento do questionário "fora do estudo" seria oferecido no caso de o cuidador ou a equipe do estudo solicitar a remoção da participação no estudo antes do ponto de tempo final. Os questionários irão capturar resultados psicológicos e comportamentais, incluindo: Avaliação da Reação do Cuidador, medidas do NIH Toolbox sobre Solidão, Autoeficácia, Significado e Propósito e Estresse Percebido, Mutualidade do Inventário do Cuidador Familiar, Escala de Perspectiva Espiritual, Perfil de Estilo de Vida de Promoção da Saúde-II e PROMIS medidas para Saúde Global, Ansiedade, Depressão, Distúrbios do Sono, Fadiga e Cognição Aplicada. Uma entrevista clínica avaliará a demografia básica, problemas de saúde, uso de álcool e tabaco e o impacto dos cuidados em cada momento. Uma breve entrevista de saída será realizada na conclusão da participação; não haverá acompanhamento de longo prazo após o período de participação no estudo. Análises exploratórias geradoras de hipóteses serão realizadas usando técnicas estatísticas paramétricas e não paramétricas.