Soins intégrés pour les patients atteints de maladies inflammatoires de l'intestin aux Pays-Bas avec le nouvel outil de télémédecine myIBDcoach : un essai contrôlé randomisé (myIBDcoach)

Les maladies inflammatoires de l'intestin (MICI) sont une maladie invalidante principalement diagnostiquée chez les jeunes. La maladie est caractérisée par un phénotype hétérogène et l'évolution de la maladie par des poussées et des rémissions. Comme dans la plupart des maladies chroniques, le fardeau économique des MICI est important en raison des coûts directs des soins de santé et de l'invalidité. La réorganisation des soins de santé pour les patients atteints de MICI aux Pays-Bas est nécessaire pour plusieurs raisons. La première inflammation chronique (sub)clinique des muqueuses entraîne des lésions et des complications intestinales irréversibles et aucun des médicaments actuellement disponibles n'est efficace pour tous les patients et de nombreux médicaments ont des effets secondaires graves possibles. Pour prévenir les complications de la maladie et les effets secondaires, les MICI doivent être surveillées attentivement. Aux Pays-Bas, cependant, il y a une pénurie de gastro-entérologues où l'incidence des MII est en augmentation. Deuxièmement, il existe des preuves que la participation directe des travailleurs de la santé, l'autonomisation des patients et les soins intégrés peuvent améliorer l'issue des maladies chroniques. Troisièmement, de nombreux aspects cliniquement pertinents (par ex. malnutrition) de cette maladie complexe ne sont pas systématiquement suivies en soins de routine. Enfin, le gouvernement exige l'enregistrement des paramètres d'efficacité pour les médicaments coûteux dans un proche avenir. Par conséquent, les chercheurs ont développé un outil de télémédecine basé sur le Web pour les patients atteints de MICI en collaboration avec l'organisation néerlandaise des patients atteints de MICI (CCUVN). "myIBcoach" contient des modules d'apprentissage en ligne, surveille l'activité de la maladie, le handicap, la qualité de vie, l'observance, les infections, le statut tabagique, les effets secondaires, le stress et la malnutrition à des moments fixes avec des questionnaires validés, permet au patient de communiquer avec les agents de santé et donne un feedback au back office et au patient. Une étude de faisabilité chez 30 patients atteints de MICI dans 3 centres a montré une grande satisfaction et une observance des patients atteints de MII et des travailleurs de la santé avec cet outil de télémédecine.

L'objectif de cette étude est de comparer la prise en charge standard des patients atteints de MICI dans 3 hôpitaux avec une prise en charge via l'outil de télémédecine myIBDcoach.