Integreret pleje til patienter med inflammatorisk tarmsygdom i Holland med det nye telemedicinske værktøj myIBDcoach: et randomiseret kontrolleret forsøg (myIBDcoach)

Inflammatoriske tarmsygdomme (IBD) er en invaliderende sygdom, der hovedsageligt diagnosticeres hos unge mennesker. Sygdommen er karakteriseret ved en heterogen fænotype og sygdomsforløbet ved opblussen og remissioner. Som ved de fleste kroniske sygdomme er den økonomiske byrde af IBD vigtig på grund af direkte sundhedsudgifter og handicap. Omorganisering af sundhedsvæsenet for IBD-patienter i Holland er nødvendig af flere årsager. Første kroniske (sub)kliniske slimhindebetændelse resulterer i irreversible tarmskader og komplikationer, og ingen af ​​de pt tilgængelige lægemidler er effektive for alle patienter, og mange lægemidler har mulige alvorlige bivirkninger. For at forhindre komplikationer af sygdommen og bivirkninger bør IBD overvåges nøje. I Holland er der imidlertid mangel på gastroenterologer, hvor forekomsten af ​​IBD er stigende. For det andet er der bevis for, at direkte involvering af sundhedspersonale, patientstyrkelse og integreret pleje kan forbedre resultatet af kroniske sygdomme. For det tredje mange klinisk relevante aspekter (f.eks. fejlernæring) af denne komplekse sygdom følges ikke systematisk i rutinepleje. Endelig kræver regeringen registrering af effekt-endepunkter for dyre lægemidler i den nærmeste fremtid. Derfor udviklede efterforskerne et webbaseret telemedicinsk værktøj til IBD-patienter i samarbejde med den hollandske IBD-patientorganisation (CCUVN). "myIBcoach" indeholder E-læringsmoduler, overvåger sygdomsaktivitet, handicap, livskvalitet, adherence, infektioner, rygestatus, bivirkninger, stress og underernæring på faste tidspunkter med validerede spørgeskemaer, giver patienten mulighed for at kommunikere med sundhedspersonale og giver feedback til backoffice og patienten. En gennemførlighedsundersøgelse i 30 IBD-patienter i 3 centre viste en høj tilfredshed og overholdelse af IBD-patienter og sundhedspersonale med dette telemedicinske værktøj.

Formålet med denne undersøgelse er at sammenligne standardbehandling for IBD-patienter på 3 hospitaler med en pleje via det telemedicinske værktøj myIBDcoach.