Assistenza integrata per i pazienti affetti da malattie infiammatorie intestinali nei Paesi Bassi con il nuovo strumento di telemedicina myIBDcoach: uno studio controllato randomizzato (myIBDcoach)

Le malattie infiammatorie intestinali (IBD) sono una malattia invalidante diagnosticata principalmente nei giovani. La malattia è caratterizzata da un fenotipo eterogenico e il decorso della malattia da riacutizzazioni e remissioni. Come nella maggior parte delle malattie croniche, l'onere economico dell'IBD è importante a causa dei costi sanitari diretti e della disabilità. La riorganizzazione dell'assistenza sanitaria per i pazienti con IBD nei Paesi Bassi è necessaria per diversi motivi. La prima infiammazione cronica (sub)clinica della mucosa provoca danni e complicanze intestinali irreversibili e nessuno dei farmaci attualmente disponibili è efficace per tutti i pazienti e molti farmaci hanno possibili gravi effetti collaterali. Per prevenire le complicanze della malattia e gli effetti collaterali, l'IBD deve essere monitorata attentamente. Nei Paesi Bassi, tuttavia, c'è una carenza di gastroenterologi dove l'incidenza di IBD è in aumento. In secondo luogo, esistono prove che il coinvolgimento diretto degli operatori sanitari, l'empowerment del paziente e l'assistenza integrata possono migliorare l'esito delle malattie croniche. In terzo luogo, molti aspetti clinicamente rilevanti (ad es. malnutrizione) di questa complessa malattia non sono seguiti sistematicamente nelle cure di routine. Infine, il governo richiede la registrazione degli endpoint di efficacia per farmaci costosi nel prossimo futuro. Pertanto, i ricercatori hanno sviluppato uno strumento di telemedicina basato sul web per i pazienti con IBD in collaborazione con l'organizzazione olandese dei pazienti con IBD (CCUVN). "myIBcoach" contiene moduli di e-learning, monitora l'attività della malattia, la disabilità, la qualità della vita, l'aderenza, le infezioni, l'abitudine al fumo, gli effetti collaterali, lo stress e la malnutrizione in momenti prestabiliti con questionari convalidati, consente al paziente di comunicare con gli operatori sanitari e fornisce feedback al back office e al paziente. Uno studio di fattibilità su 30 pazienti con IBD in 3 centri ha mostrato un'elevata soddisfazione e conformità dei pazienti con IBD e degli operatori sanitari con questo strumento di telemedicina.

Lo scopo di questo studio è confrontare l'assistenza standard per i pazienti con IBD in 3 ospedali con un'assistenza tramite lo strumento di telemedicina myIBDcoach.