Integrierte Versorgung für Patienten mit entzündlichen Darmerkrankungen in den Niederlanden mit dem neuartigen Telemedizin-Tool myIBDcoach: eine randomisierte kontrollierte Studie (myIBDcoach)

Entzündliche Darmerkrankungen (IBD) sind eine schwere Erkrankung, die vor allem bei jungen Menschen diagnostiziert wird. Die Krankheit ist durch einen heterogenen Phänotyp gekennzeichnet und der Krankheitsverlauf ist durch Schübe und Remissionen gekennzeichnet. Wie bei den meisten chronischen Krankheiten ist die wirtschaftliche Belastung durch IBD aufgrund der direkten Gesundheitskosten und der Behinderung erheblich. Eine Neuorganisation der Gesundheitsversorgung für IBD-Patienten in den Niederlanden ist aus mehreren Gründen notwendig. Zunächst führt eine chronische (sub)klinische Schleimhautentzündung zu irreversiblen Darmschäden und Komplikationen, und keines der derzeit verfügbaren Medikamente ist bei allen Patienten wirksam und viele Medikamente haben möglicherweise schwerwiegende Nebenwirkungen. Um Komplikationen der Krankheit und Nebenwirkungen vorzubeugen, sollte IBD sorgfältig überwacht werden. In den Niederlanden herrscht jedoch ein Mangel an Gastroenterologen, wo die Inzidenz von IBD zunimmt. Zweitens gibt es Hinweise darauf, dass die direkte Einbindung von Gesundheitspersonal, die Stärkung der Patientenkompetenz und die integrierte Versorgung den Ausgang chronischer Krankheiten verbessern können. Drittens viele klinisch relevante Aspekte (z.B. Mangelernährung) dieser komplexen Krankheit werden in der Routineversorgung nicht systematisch verfolgt. Schließlich fordert die Regierung in naher Zukunft die Registrierung von Wirksamkeitsendpunkten für teure Medikamente. Daher entwickelten die Forscher in Zusammenarbeit mit der niederländischen IBD-Patientenorganisation (CCUVN) ein webbasiertes Telemedizin-Tool für IBD-Patienten. „myIBcoach“ enthält E-Learning-Module, überwacht Krankheitsaktivität, Behinderung, Lebensqualität, Therapietreue, Infektionen, Raucherstatus, Nebenwirkungen, Stress und Unterernährung zu festgelegten Zeitpunkten mit validierten Fragebögen, ermöglicht dem Patienten die Kommunikation mit Gesundheitspersonal und gibt Feedback an das Backoffice und den Patienten. Eine Machbarkeitsstudie an 30 IBD-Patienten in 3 Zentren zeigte eine hohe Zufriedenheit und Compliance von IBD-Patienten und Gesundheitspersonal mit diesem Telemedizin-Tool.

Ziel dieser Studie ist es, die Standardversorgung von IBD-Patienten in 3 Krankenhäusern mit einer Versorgung über das Telemedizintool myIBDcoach zu vergleichen.