Комплексная помощь пациентам с воспалительными заболеваниями кишечника в Нидерландах с помощью нового инструмента телемедицины myIBDcoach: рандомизированное контролируемое исследование (myIBDcoach)

Воспалительные заболевания кишечника (ВЗК) являются инвалидизирующим заболеванием, диагностируемым в основном у лиц молодого возраста. Заболевание характеризуется гетерогенным фенотипом и течением в виде вспышек и ремиссий. Как и при большинстве хронических заболеваний, экономическое бремя ВЗК является важным из-за прямых затрат на здравоохранение и инвалидности. Реорганизация здравоохранения для пациентов с ВЗК в Нидерландах необходима по нескольким причинам. Первое хроническое (суб)клиническое воспаление слизистой оболочки приводит к необратимому повреждению кишечника и осложнениям, и ни одно из доступных в настоящее время лекарств не является эффективным для всех пациентов, и многие лекарства могут иметь серьезные побочные эффекты. Для предотвращения осложнений заболевания и побочных эффектов ВЗК следует тщательно контролировать. Однако в Нидерландах не хватает гастроэнтерологов, где растет заболеваемость ВЗК. Во-вторых, существуют доказательства того, что прямое участие медицинских работников, расширение прав и возможностей пациентов и комплексная помощь могут улучшить исход хронических заболеваний. В-третьих, многие клинически значимые аспекты (например, недостаточность питания) этого сложного заболевания систематически не отслеживаются в рутинной медицинской помощи. Наконец, правительство требует регистрации конечных точек эффективности для дорогих лекарств в ближайшем будущем. Поэтому исследователи разработали веб-инструмент телемедицины для пациентов с ВЗК в сотрудничестве с Голландской организацией пациентов с ВЗК (CCUVN). «myIBcoach» содержит модули электронного обучения, отслеживает активность заболевания, инвалидность, качество жизни, приверженность, инфекции, статус курения, побочные эффекты, стресс и недоедание в фиксированные моменты времени с помощью утвержденных вопросников, позволяет пациенту общаться с медицинскими работниками и дает обратную связь бэк-офису и пациенту. ТЭО у 30 пациентов с ВЗК в 3 центрах показало высокую степень удовлетворенности и согласия пациентов с ВЗК и медицинских работников этим инструментом телемедицины.

Целью данного исследования является сравнение стандартной помощи пациентам с ВЗК в 3 больницах с помощью телемедицинского инструмента myIBDcoach.