Integrert omsorg for pasienter med inflammatorisk tarmsykdom i Nederland med det nye telemedisinske verktøyet myIBDcoach: en randomisert kontrollert prøvelse (myIBDcoach)

Inflammatoriske tarmsykdommer (IBD) er en invaliderende sykdom som hovedsakelig diagnostiseres hos unge mennesker. Sykdommen er preget av en heterogen fenotype og sykdomsforløpet ved oppbluss og remisjoner. Som i de fleste kroniske sykdommer er den økonomiske byrden av IBD viktig på grunn av direkte helsekostnader og funksjonshemming. Omorganisering av helsevesenet for IBD-pasienter i Nederland er nødvendig av flere grunner. Første kroniske (sub)kliniske slimhinnebetennelse resulterer i irreversible tarmskader og komplikasjoner, og ingen av de tilgjengelige medikamentene er effektive for alle pasienter og mange legemidler har mulige alvorlige bivirkninger. For å forhindre komplikasjoner av sykdommen og bivirkninger bør IBD overvåkes nøye. I Nederland er det imidlertid mangel på gastroenterologer der forekomsten av IBD øker. For det andre er det bevis på at direkte involvering av helsepersonell, pasientstyrking og integrert omsorg kan forbedre utfallet av kroniske sykdommer. For det tredje mange klinisk relevante aspekter (f.eks. underernæring) av denne komplekse sykdommen følges ikke systematisk i rutinemessig behandling. Til slutt krever regjeringen registrering av effektendepunkter for dyre legemidler i nær fremtid. Derfor utviklet etterforskerne et nettbasert telemedisinsk verktøy for IBD-pasienter i samarbeid med den nederlandske IBD-pasientorganisasjonen (CCUVN). "myIBcoach" inneholder E-læringsmoduler, overvåker sykdomsaktivitet, funksjonshemming, livskvalitet, adherence, infeksjoner, røykestatus, bivirkninger, stress og underernæring på faste tidspunkter med validerte spørreskjemaer, lar pasienten kommunisere med helsepersonell og gir tilbakemelding til backoffice og pasient. En mulighetsstudie på 30 IBD-pasienter i 3 sentre viste høy tilfredshet og etterlevelse av IBD-pasienter og helsepersonell med dette telemedisinske verktøyet.

Målet med denne studien er å sammenligne standardbehandling for IBD-pasienter på 3 sykehus med en behandling via det telemedisinske verktøyet myIBDcoach.