Geïntegreerde zorg voor patiënten met inflammatoire darmaandoeningen in Nederland met de nieuwe tool voor telegeneeskunde myIBDcoach: een gerandomiseerde gecontroleerde studie (myIBDcoach)

Inflammatoire darmziekten (IBD) is een invaliderende ziekte die vooral bij jonge mensen wordt gediagnosticeerd. De ziekte wordt gekenmerkt door een heterogeen fenotype en het ziekteverloop door opflakkeringen en remissies. Zoals bij de meeste chronische ziekten is de economische last van IBD belangrijk vanwege de directe kosten voor gezondheidszorg en invaliditeit. Reorganisatie van de zorg voor IBD-patiënten in Nederland is om meerdere redenen noodzakelijk. Eerst resulteert chronische (sub)klinische slijmvliesontsteking in onomkeerbare darmbeschadiging en complicaties en geen van de momenteel beschikbare medicijnen is effectief voor alle patiënten en veel medicijnen hebben mogelijk ernstige bijwerkingen. Om complicaties van de ziekte en bijwerkingen te voorkomen, moet IBD zorgvuldig worden gecontroleerd. In Nederland is er echter een tekort aan MDL-artsen waar de incidentie van IBD toeneemt. Ten tweede is er bewijs dat directe betrokkenheid van gezondheidswerkers, empowerment van patiënten en geïntegreerde zorg de uitkomst van chronische ziekten kunnen verbeteren. Ten derde zijn veel klinisch relevante aspecten (bijv. ondervoeding) van deze complexe ziekte worden niet systematisch gevolgd in de routinezorg. Tot slot eist de overheid op korte termijn registratie van werkzaamheidseindpunten voor dure geneesmiddelen. Daarom ontwikkelden de onderzoekers in samenwerking met de Nederlandse IBD-patiëntenorganisatie (CCUVN) een web-based Telemedicine-tool voor IBD-patiënten. "myIBcoach" bevat E-learning modules, monitort ziekteactiviteit, handicap, kwaliteit van leven, therapietrouw, infecties, rookstatus, bijwerkingen, stress en ondervoeding op vaste tijdstippen met gevalideerde vragenlijsten, stelt de patiënt in staat te communiceren met gezondheidswerkers en geeft feedback aan de backoffice en de patiënt. Een haalbaarheidsstudie bij 30 IBD-patiënten in 3 centra toonde een hoge tevredenheid en therapietrouw aan van IBD-patiënten en gezondheidswerkers met deze tool voor telegeneeskunde.

Het doel van dit onderzoek is om de standaardzorg voor IBD-patiënten in 3 ziekenhuizen te vergelijken met een zorg via de telemedicine-tool myIBDcoach.