Concept de soins de relève spécifiques à la démence. (DESKK)

Partout dans le monde, les proches aidants jouent le rôle le plus important dans les soins aux personnes atteintes de démence (PwD) à domicile. En 2012, environ 24,3 millions de personnes étaient touchées par la démence dans le monde et plus de 1,5 million de personnes souffrent de démence en Allemagne. Ces chiffres devraient augmenter considérablement au cours des 20 prochaines années. Conséquence directe des soins spécifiques à la démence, les proches aidants sont souvent lourdement chargés. Certains symptômes courants de la démence comprennent une perte de mémoire progressive et fréquente ainsi que de la confusion, un changement de personnalité et de l'apathie. De plus, les capacités de marche et d'activités debout s'affaiblissent notamment à cause des dysfonctionnements de l'équilibre. Ces symptômes entraînent une perte de capacité à effectuer les tâches quotidiennes pour les personnes handicapées et un risque accru de chute. Entre autres, cette situation peut détruire la stabilité de l'arrangement de soins à domicile et conduire à un transfert des personnes handicapées vers des soins de longue durée, mais la plupart des personnes handicapées souhaitent rester à la maison si possible.

Les soins de relève (RC) sont un service d'hospitalisation de courte durée couramment utilisé dans le but principal de soutenir les arrangements de soins à domicile pour les personnes handicapées et leurs proches aidants. Pour atteindre cet objectif, les proches aidants peuvent amener leurs personnes soignées dans un centre de soins spécialisé RC, où elles peuvent séjourner environ 1 à 8 semaines. Pendant ce temps, les établissements de RC pourraient développer et mettre en œuvre des interventions de soutien individuelles sur mesure axées sur les personnes handicapées concernées et les proches aidants pour parvenir à une stabilisation de leur situation de soins à domicile.

Cependant, jusqu'à aujourd'hui, il n'existe pas de programmes évalués ou standardisés pour le soutien des personnes handicapées et des proches aidants dans le cadre du RC. En particulier, il s'agit d'un problème sérieux car il y a un nombre croissant de résidents du CR qui souffrent de troubles cognitifs ou de démence.

Un concept RC personnalisé et spécifique pour les personnes atteintes de démence et leurs proches aidants pourrait se concentrer sur leurs besoins particuliers et aider à stabiliser efficacement la situation de soins.

Dans une revue Cochrane, il a été souligné qu'il existe une forte demande de programmes de réadaptation basés sur la mobilité pour les personnes handicapées avec des effets positifs significatifs liés aux capacités AVQ basées sur la mobilité. Les interventions basées sur la mobilité génèrent les effets les plus élevés de toutes les autres interventions, y compris les médicaments, liées aux capacités AVQ des personnes handicapées et en ce qui concerne leur niveau d'indépendance en général. Cependant, peu de programmes standardisés et décrits en détail pour les interventions basées sur la mobilité axées sur les personnes handicapées existent jusqu'à aujourd'hui. Il n'y a pas de programmes de réadaptation structurés basés sur la mobilité pour soutenir les personnes handicapées et les proches aidants dans le cadre du RC. Une autre revue Cochrane a souligné que la situation ne s'applique pas seulement à l'Allemagne mais même dans le contexte international. S'adressant aux proches aidants, les services de conseil professionnels spécifiques à la démence ont des effets positifs sur les symptômes psychologiques et psychosomatiques, la gestion du stress et la gestion des troubles du comportement. À ce jour, il n'existe aucun programme de conseil spécifique à la démence spécialisé dans le cadre du CR, bien que les établissements du CR aient la possibilité d'atteindre des proches attentionnés, qui ne sont souvent plus accessibles pour d'autres services de soutien aux personnes atteintes de démence, en raison de leur situation surchargée et donc de très peu de temps. ressources. Cependant, ces parents soignants en particulier ont un fort besoin d'informations sur la démence et les services de soutien connexes.

L'objectif principal de l'étude DESKK est le développement, le test et l'évaluation d'un concept RC spécifique à la démence avec une portée sur la mobilité (PwD) et le conseil (parents soignants) en fonction de ses exigences d'utilisation et de mise en œuvre. En outre, une évaluation exploratoire des résultats sera effectuée pour décrire les processus d'intervention de ce concept spécifique à la démence axé sur le personnel du CR, les personnes handicapées et les proches aidants. Pour atteindre ces objectifs d'étude, il est prévu de répondre aux questions de recherche suivantes :

1. Quels types d'interventions et de structures/processus de CR sont pertinents pour le développement d'un concept de CR spécifique à la démence axé sur un programme de mobilité basé sur les AVQ pour les personnes handicapées et un programme de conseil pour les proches aidants ?
2. Comment le programme de mobilité et de conseil DESKK peut-il être développé et mis en œuvre de manière adaptée au cadre de soins de relève ?
3. Quels changements se produisent au cours de l'intervention de mobilité et de conseil du DESKK concernant les personnes handicapées et les proches aidants ?
4. Comment le concept DESKK est-il évalué subjectivement par les proches aidants et quels changements liés à la charge (CR) et à la mobilité (PwD) se sont produits après la fin du séjour RC (Suivi).