Évaluation de l'acceptabilité, du coût et de l'efficacité du support STELLA via la technologie (STELLA)

Introduction et objectifs spécifiques :

Les membres de la famille qui s'occupent de personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer et de démences apparentées (ADRD) peuvent trouver un sens, une opportunité et un pouvoir dans leur rôle en évolution, mais ils peuvent également trouver l'expérience pénible, conduisant à la dépression, à l'anxiété et au chagrin. La prestation de soins peut également avoir des effets négatifs sur la santé, notamment des troubles de la santé cardiovasculaire, de la fonction immunitaire, du sommeil réparateur et de la fonction cognitive. Au fur et à mesure que les demandes de soins augmentent sur la longue durée de la maladie, la qualité de vie de la dyade de soins (la personne atteinte de démence (PwD) et son partenaire de soins (PC)) est affectée et le risque de placement pour la personne handicapée augmente. Des interventions qui réduisent la charge affective et physique de la CP et retardent le placement des personnes handicapées sont disponibles pour soutenir les 16 millions de CP ADRD aux États-Unis, mais leur accès est limité par un certain nombre de facteurs, notamment la distance géographique, les ressources financières et la stigmatisation.

La technologie de vidéoconférence sur Internet (également connue sous le nom de « télésanté ») rend les interventions d'éducation et de soutien plus accessibles pour les familles vivant avec la MAAC. Ces interventions ont eu des effets faibles à modérés sur la réduction du fardeau de la PC et de la dépression et une bonne acceptation par les consommateurs. Cependant, malgré les preuves que les PC préfèrent les interventions individualisées avec des conseillers en temps réel, la plupart des interventions de télésanté sont basées sur des groupes, automatisées et non adaptées aux stades de la maladie. De plus, alors que les interventions de télésanté ciblent des aspects importants de l'expérience affective de la PC (charge, dépression), peu abordent les problèmes de sommeil ou le dysfonctionnement cognitif pouvant résulter de la prestation de soins. De plus, peu d'informations sont disponibles sur les mécanismes d'action de ces interventions basées sur la technologie.

Pour répondre au besoin d'interventions éducatives personnalisées en temps réel pour les familles qui s'occupent de personnes atteintes de démence modérée à avancée, nous avons conçu Tele-STELLA (Support via TEchnology: Living and Learning with ADRD). Tele-STELLA utilise la visioconférence pour mettre en relation les infirmières consultantes avec les CP, dans le cadre de séances individuelles puis en petits groupes. STELLA utilise des techniques cognitivo-comportementales pour guider les CP dans des stratégies visant à réduire les effets émotionnels, cognitifs et physiques des symptômes comportementaux dérangeants de la démence. Les essais pilotes des prototypes STELLA ont révélé que l'intervention réduisait la charge. Les groupes de discussion ont révélé que les PC aimaient le format de télésanté en tête-à-tête, mais n'aimaient pas l'arrêt brutal après avoir terminé les 8 séances hebdomadaires. Ils ont demandé des occasions de se connecter avec d'autres soignants pour maintenir le soutien.

Il existe peu d'interventions de télésanté connues qui utilisent des séances combinées individuelles et de groupe. Cette nouvelle étude, co-développée avec des PC, fournira des données de faisabilité et d'efficacité et aidera à comprendre les mécanismes de changement de cette intervention. De plus, cette étude sera l'une des premières à utiliser les données objectives de l'ORCASTRAIT LL pour en savoir plus sur les mécanismes de changement de comportement de Tele-STELLA.

La phase 1 évalue l'intervention STELLA, la phase 2 évalue les coûts et l'effet de l'intervention sur les coûts.

La phase 1

1. À l'aide d'approches quantitatives et qualitatives, évaluez la faisabilité et l'acceptabilité par les participants de (a) STELLA et (b) des méthodes d'évaluation (mesures subjectives et suivi objectif discret).
2. À l'aide de stratégies quantitatives, évaluez l'effet préliminaire de STELLA sur (a) l'impact affectif de la prestation de soins, la fonction cognitive du partenaire de soins et la qualité de vie de la personne atteinte de démence, et sur (b) les biomarqueurs comportementaux numériques objectifs du partenaire de soins et de la personne atteinte de démence (activité, dormir et passer du temps ensemble).
3. Testez la faisabilité de l'utilisation de données de biomarqueurs comportementaux numériques, combinées aux commentaires qualitatifs des partenaires de soins, pour évaluer les mécanismes de changement de comportement avant, pendant et après l'intervention STELLA.

Phase 2

1. Quantifier les coûts de prestation de l'intervention STELLA.
2. Quantifiez le rapport coût-efficacité de STELLA par rapport à la fréquence des SCPD et à la réactivité de la PC et évaluez la relation entre les coûts, les SCPD et le fardeau du partenaire de soins.

H1 : Il existe une relation entre les SCPD et les coûts : plus de comportements SCPD et une plus grande réactivité de PC aux SCPD sont associés à des coûts directs et implicites plus élevés pour les familles atteintes de démence.

H2 : Il existe une relation entre les coûts directs et implicites et les mesures objectives de la charge identifiées dans l'évaluation continue du domicile ORCASTRAIT Living Lab. Une charge objective plus élevée sera corrélée à des coûts implicites et directs plus élevés.

STELLA est une étude auxiliaire intégrée à l'étude parente de l'Oregon Roybal Center for CAre Support Translational Research Advantaged by Integrating Technology (ORCASTRAIT) (IRB#20236).

CADRE THÉORIQUE ET MÉCANISMES D'ACTION: Tele-STELLA est encadré par le modèle de Vitaliano et al qui émet l'hypothèse que l'exposition au stress CP catalyse une cascade de préoccupations, y compris des tensions psychologiques, physiologiques et cognitives. Le modèle original place le soignant au sommet du modèle en tant que destinataire d'un facteur de stress. Cependant, le PwD subit également des facteurs de stress, tels que le désengagement du PC. Ainsi, nous incluons les personnes handicapées, qui sont également vulnérables au stress de la prestation de soins, au sommet du modèle. En abordant les symptômes comportementaux à la fois chez les CP et les PwD, on suppose que Tele-STELLA sera faisable et acceptable pour les familles, réduira les effets négatifs de l'ADRD sur la famille et qu'une rétroaction objective (fournie par des données de biomarqueurs numériques) éclairer l'efficacité de l'intervention et les mécanismes de changement de comportement.

Signification Fournir des soins à un membre de la famille atteint de la maladie d'Alzheimer ou d'une maladie apparentée (ADRD) est à la fois gratifiant et risqué. Les PC exposés à un stress chronique, souvent pendant des années, sont sensibles aux affections physiques et psychologiques. De plus, l'expérience de prestation de soins augmente le risque de troubles cognitifs chez les CP, les conjoints CP étant particulièrement vulnérables, perpétuant ainsi potentiellement un cycle lorsqu'un autre membre de la famille doit s'occuper de l'ancien CP. Des interventions efficaces qui réduisent le fardeau des soignants et les risques pour la santé sont disponibles, mais divers facteurs entravent la participation à la PC, notamment la distance, le coût, les symptômes comportementaux de la démence, la stigmatisation et l'anxiété sociale. Reconnaissant la nécessité de réduire les obstacles à l'accès, les scientifiques se sont tournés vers des interventions basées sur Internet. Des recherches récentes indiquent que les interventions facilitées par la technologie à plusieurs composants qui permettent l'engagement de la PC avec les professionnels de la santé sont efficaces et favorisées par les soignants. Cependant, seule une minorité d'études permettent l'engagement des professionnels de la santé, et parmi celles-ci, seule une poignée fournit une interaction en temps réel. Hopwood et al ont conclu que, malgré le fait que les besoins familiaux varient selon les stades de la MADR, les interventions examinées n'étaient pas ciblées sur un stade spécifique de la MAAD.

Nous avons terminé deux études pilotes utilisant des interventions de PC sur Internet. Ces études ont testé la faisabilité et l'acceptabilité par les consommateurs de l'intervention STAR-C (Formation du personnel dans les résidences avec assistance - aidants naturels) fondée sur des données probantes, le précurseur de Tele-STELLA, lorsqu'elle est dispensée via la télésanté. Les données qualitatives ont révélé que l'intervention de télésanté était acceptable pour les CP et préférée à une éventuelle intervention à domicile ("en direct"). Nous avons constaté que le fardeau était réduit, mais pas la dépression. Cela peut être dû au fait que l'interaction avec l'infirmière consultante s'est officiellement terminée avec la séance de clôture 8, laissant les PC avec un sentiment d'isolement, comme l'a commenté cette PC : « J'ai traversé des retraits… Je voulais l'appeler (l'infirmière consultante) - qui peut je me tourne vers ?" Les interventions prototypes n'incluaient pas d'opportunités significatives pour les PC d'interagir les uns avec les autres après l'intervention. Les CP ont senti leur soutien s'évanouir et n'aimaient pas "le fait que ce soit fini". Les participants ont indiqué que les interventions futures devraient inclure à la fois des séances individuelles et des séances multiples.

Sur la base des données qualitatives et quantitatives du projet pilote, Tele-STELLA a été conçu pour répondre aux besoins spécifiques des familles atteintes de démence. Tele-STELLA est une intervention personnalisée à plusieurs composants qui commence par des séances individuelles avec chaque CP et infirmière consultante, puis relie les CP les uns aux autres de manière significative pour maintenir le soutien après l'intervention. Tele-STELLA est conçu pour les familles vivant dans les derniers stades de la démence, où les symptômes comportementaux sont plus importants et pénibles pour tous.

Innovation Ce projet pilote est innovant à plusieurs égards. Dans un premier temps, nous testons un nouveau format d'intervention (mixte one-to-one et one-to-three) en utilisant un environnement en ligne (technologie de vidéoconférence sur Internet). Deuxièmement, nous examinons de nouvelles stratégies pour évaluer l'effet de l'intervention et les mécanismes d'action en utilisant une surveillance discrète et objective des biomarqueurs comportementaux numériques (sommeil, temps passé ensemble, activité). Enfin, nous recueillons des données (fichiers vidéo et audio sauvegardés) qui peuvent être utilisées pour une future évaluation objective du bien-être de la dyade, comme l'évaluation de la dynamique conversationnelle par l'analyse linguistique des interactions de session ou l'utilisation de techniques de reconnaissance faciale pour évaluer les émotions CP. Pris ensemble, ce projet pilote préparera le terrain pour faire progresser la science des soins au-delà des approches traditionnelles et terrestres.