Registro di ricerca della Fondazione Alpha-1
1 marzo 2021 aggiornato da: Charlie Strange, Medical University of South Carolina
L'Alpha-1 Foundation Research Registry è un database confidenziale composto da individui a cui è stata diagnosticata una grave carenza di alfa-1 antitripsina (Alpha-1) o lo stato di portatore.
Panoramica dello studio
Stato
Completato
Condizioni
Descrizione dettagliata
Il Registro è stato istituito nel 1997 dalla Fondazione Alpha-1 per facilitare le iniziative di ricerca e promuovere lo sviluppo di trattamenti migliori e una cura per l'Alfa-1.
Situato presso la Medical University of South Carolina (MUSC) a Charleston, il Registro utilizza procedure che garantiscono la massima riservatezza dei partecipanti.
Il Registro opera sotto la direzione del Consiglio di amministrazione della Fondazione Alpha-1 ed è guidato da un Comitato consultivo composto da leader delle comunità mediche, etiche, scientifiche e Alpha.
Gli individui iscritti al Registro hanno l'opportunità continua di partecipare direttamente a sperimentazioni cliniche di nuovi approcci terapeutici oltre ad altre opportunità di ricerca.
Tipo di studio
Osservativo
Iscrizione (Effettivo)
6655
Contatti e Sedi
Questa sezione fornisce i recapiti di coloro che conducono lo studio e informazioni su dove viene condotto lo studio.
Luoghi di studio
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South Carolina
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Charleston, South Carolina, Stati Uniti, 29425
- Medical University of South Carolina. Division of Pulmonary and Critical Care Medicine
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Criteri di partecipazione
I ricercatori cercano persone che corrispondano a una certa descrizione, chiamata criteri di ammissibilità. Alcuni esempi di questi criteri sono le condizioni generali di salute di una persona o trattamenti precedenti.
Criteri di ammissibilità
Età idonea allo studio
- Bambino
- Adulto
- Adulto più anziano
Accetta volontari sani
Sì
Sessi ammissibili allo studio
Tutto
Metodo di campionamento
Campione di probabilità
Popolazione di studio
Individui di tutte le età a cui è stata diagnosticata una grave carenza di alfa-1 antitripsina o lo stato di portatore
Descrizione
Criterio di inclusione:
- Individui di tutte le età a cui è stata diagnosticata una grave carenza di alfa-1 antitripsina o lo stato di portatore
Piano di studio
Questa sezione fornisce i dettagli del piano di studio, compreso il modo in cui lo studio è progettato e ciò che lo studio sta misurando.
Come è strutturato lo studio?
Dettagli di progettazione
Cosa sta misurando lo studio?
Misure di risultato primarie
Misura del risultato |
Lasso di tempo |
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Studiare la storia naturale del deficit di PiZZ, PiSZ e PiMZ alfa-1 antitripsina
Lasso di tempo: Non limitato
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Non limitato
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Collaboratori e investigatori
Qui è dove troverai le persone e le organizzazioni coinvolte in questo studio.
Collaboratori
Investigatori
- Investigatore principale: Charlie Strange, M.D., Medical University of South Carolina
Pubblicazioni e link utili
La persona responsabile dell'inserimento delle informazioni sullo studio fornisce volontariamente queste pubblicazioni. Questi possono riguardare qualsiasi cosa relativa allo studio.
Pubblicazioni generali
- Holm KE, Borson S, Sandhaus RA, Ford DW, Strange C, Bowler RP, Make BJ, Wamboldt FS. Differences in adjustment between individuals with alpha-1 antitrypsin deficiency (AATD)-associated COPD and non-AATD COPD. COPD. 2013 Apr;10(2):226-34. doi: 10.3109/15412555.2012.719049.
- McGee D, Strange C, McClure R, Schwarz L, Erven M. The Alpha-1 Association Genetic Counseling Program: an innovative approach to service. J Genet Couns. 2011 Aug;20(4):330-6. doi: 10.1007/s10897-011-9355-z. Epub 2011 Mar 19.
- Williams PH, Shore L, Sineath M, Quill J, Warner B, Keith J, Walker D, Wienke S, Flavin S, Strange C. Genetics' influence on patient experiences with a rare chronic disorder: a photovoice study of living with alpha-1 antitrypsin deficiency. Nurs Clin North Am. 2013 Dec;48(4):627-36. doi: 10.1016/j.cnur.2013.09.008.
- Smith RA, Wienke S, Coffman DL. Alpha-1 couples: interpersonal and intrapersonal predictors of spousal communication and stress. J Genet Couns. 2014 Apr;23(2):212-20. doi: 10.1007/s10897-013-9639-6. Epub 2013 Aug 11.
- Smith RA, Wienke SE, Baker MK. Classifying married adults diagnosed with alpha-1 antitrypsin deficiency based on spousal communication patterns using latent class analysis: insights for intervention. J Genet Couns. 2014 Jun;23(3):299-310. doi: 10.1007/s10897-013-9661-8. Epub 2013 Nov 1.
- Holm KE, Wamboldt FS, Ford DW, Sandhaus RA, Strand M, Strange C, Hoth KF. The prospective association of perceived criticism with dyspnea in chronic lung disease. J Psychosom Res. 2013 May;74(5):450-3. doi: 10.1016/j.jpsychores.2013.02.001. Epub 2013 Feb 28.
- Hoth KF, Wamboldt FS, Strand M, Ford DW, Sandhaus RA, Strange C, Bekelman DB, Holm KE. Prospective impact of illness uncertainty on outcomes in chronic lung disease. Health Psychol. 2013 Nov;32(11):1170-4. doi: 10.1037/a0032721. Epub 2013 Jun 17.
- Hoth KF, Ford DW, Sandhaus RA, Strange C, Wamboldt FS, Holm KE. Alcohol use predicts ER visits in individuals with alpha-1 antitrypsin deficiency (AATD) associated COPD. COPD. 2012 Aug;9(4):417-25. doi: 10.3109/15412555.2012.684414. Epub 2012 May 31.
- Stoller JK, Brantly M, Fleming LE, Bean JA, Walsh J. Formation and current results of a patient-organized registry for alpha(1)-antitrypsin deficiency. Chest. 2000 Sep;118(3):843-8. doi: 10.1378/chest.118.3.843.
- Bowlus CL, Willner I, Zern MA, Reuben A, Chen P, Holladay B, Xie L, Woolson RF, Strange C. Factors associated with advanced liver disease in adults with alpha1-antitrypsin deficiency. Clin Gastroenterol Hepatol. 2005 Apr;3(4):390-6. doi: 10.1016/s1542-3565(05)00082-0.
- Eden E, Strange C, Holladay B, Xie L. Asthma and allergy in alpha-1 antitrypsin deficiency. Respir Med. 2006 Aug;100(8):1384-91. doi: 10.1016/j.rmed.2005.11.017. Epub 2006 Jan 5.
Collegamenti utili
Studiare le date dei record
Queste date tengono traccia dell'avanzamento della registrazione dello studio e dell'invio dei risultati di sintesi a ClinicalTrials.gov. I record degli studi e i risultati riportati vengono esaminati dalla National Library of Medicine (NLM) per assicurarsi che soddisfino specifici standard di controllo della qualità prima di essere pubblicati sul sito Web pubblico.
Studia le date principali
Inizio studio
1 aprile 2000
Completamento primario (Effettivo)
1 gennaio 2021
Completamento dello studio (Effettivo)
1 gennaio 2021
Date di iscrizione allo studio
Primo inviato
11 luglio 2007
Primo inviato che soddisfa i criteri di controllo qualità
11 luglio 2007
Primo Inserito (Stima)
12 luglio 2007
Aggiornamenti dei record di studio
Ultimo aggiornamento pubblicato (Effettivo)
3 marzo 2021
Ultimo aggiornamento inviato che soddisfa i criteri QC
1 marzo 2021
Ultimo verificato
1 febbraio 2021
Maggiori informazioni
Termini relativi a questo studio
Parole chiave
Termini MeSH pertinenti aggiuntivi
Altri numeri di identificazione dello studio
- HR 9059
Piano per i dati dei singoli partecipanti (IPD)
Hai intenzione di condividere i dati dei singoli partecipanti (IPD)?
SÌ
Descrizione del piano IPD
La condivisione dei dati è incoraggiata dal contatto del coordinatore al MUSC
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