Alpha-1財団研究登録簿
2021年3月1日 更新者：Charlie Strange、Medical University of South Carolina
Alpha-1 Foundation Research Registry は、重度の α-1 アンチトリプシン欠乏症 (Alpha-1) またはキャリア状態と診断された個人で構成される機密データベースです。
調査の概要
状態
完了
詳細な説明
レジストリは、研究活動を促進し、Alpha-1 の改善された治療法と治癒法の開発を促進するために、Alpha-1 財団によって 1997 年に設立されました。
チャールストンのサウスカロライナ医科大学 (MUSC) にあるレジストリは、参加者の秘密保持を最も厳格に保証する手順を採用しています。
レジストリは、Alpha-1 財団理事会の指示の下で運営され、医療、倫理、科学、Alpha コミュニティのリーダーで構成される諮問委員会によって指導されています。
レジストリに登録された個人には、他の研究機会に加えて、新しい治療アプローチの臨床試験に直接参加する継続的な機会が与えられます。
研究の種類
観察的
入学 (実際)
6655
連絡先と場所
このセクションには、調査を実施する担当者の連絡先の詳細と、この調査が実施されている場所に関する情報が記載されています。
研究場所
-
-
South Carolina
-
Charleston、South Carolina、アメリカ、29425
- Medical University of South Carolina. Division of Pulmonary and Critical Care Medicine
-
-
参加基準
研究者は、適格基準と呼ばれる特定の説明に適合する人を探します。これらの基準のいくつかの例は、人の一般的な健康状態または以前の治療です。
適格基準
就学可能な年齢
- 子
- 大人
- 高齢者
健康ボランティアの受け入れ
はい
受講資格のある性別
全て
サンプリング方法
確率サンプル
調査対象母集団
重度のα-1アンチトリプシン欠乏症またはキャリア状態と診断されたあらゆる年齢の個人
説明
包含基準:
- 重度のα-1アンチトリプシン欠乏症またはキャリア状態と診断されたあらゆる年齢の個人
研究計画
このセクションでは、研究がどのように設計され、研究が何を測定しているかなど、研究計画の詳細を提供します。
研究はどのように設計されていますか？
デザインの詳細
この研究は何を測定していますか？
主要な結果の測定
結果測定 |
時間枠 |
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PiZZ、PiSZ、PiMZ α-1 アンチトリプシン欠損症の自然史を研究する
時間枠：無制限
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無制限
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協力者と研究者
ここでは、この調査に関係する人々や組織を見つけることができます。
捜査官
- 主任研究者：Charlie Strange, M.D.、Medical University of South Carolina
出版物と役立つリンク
研究に関する情報を入力する責任者は、自発的にこれらの出版物を提供します。これらは、研究に関連するあらゆるものに関するものである可能性があります。
一般刊行物
- Holm KE, Borson S, Sandhaus RA, Ford DW, Strange C, Bowler RP, Make BJ, Wamboldt FS. Differences in adjustment between individuals with alpha-1 antitrypsin deficiency (AATD)-associated COPD and non-AATD COPD. COPD. 2013 Apr;10(2):226-34. doi: 10.3109/15412555.2012.719049.
- McGee D, Strange C, McClure R, Schwarz L, Erven M. The Alpha-1 Association Genetic Counseling Program: an innovative approach to service. J Genet Couns. 2011 Aug;20(4):330-6. doi: 10.1007/s10897-011-9355-z. Epub 2011 Mar 19.
- Williams PH, Shore L, Sineath M, Quill J, Warner B, Keith J, Walker D, Wienke S, Flavin S, Strange C. Genetics' influence on patient experiences with a rare chronic disorder: a photovoice study of living with alpha-1 antitrypsin deficiency. Nurs Clin North Am. 2013 Dec;48(4):627-36. doi: 10.1016/j.cnur.2013.09.008.
- Smith RA, Wienke S, Coffman DL. Alpha-1 couples: interpersonal and intrapersonal predictors of spousal communication and stress. J Genet Couns. 2014 Apr;23(2):212-20. doi: 10.1007/s10897-013-9639-6. Epub 2013 Aug 11.
- Smith RA, Wienke SE, Baker MK. Classifying married adults diagnosed with alpha-1 antitrypsin deficiency based on spousal communication patterns using latent class analysis: insights for intervention. J Genet Couns. 2014 Jun;23(3):299-310. doi: 10.1007/s10897-013-9661-8. Epub 2013 Nov 1.
- Holm KE, Wamboldt FS, Ford DW, Sandhaus RA, Strand M, Strange C, Hoth KF. The prospective association of perceived criticism with dyspnea in chronic lung disease. J Psychosom Res. 2013 May;74(5):450-3. doi: 10.1016/j.jpsychores.2013.02.001. Epub 2013 Feb 28.
- Hoth KF, Wamboldt FS, Strand M, Ford DW, Sandhaus RA, Strange C, Bekelman DB, Holm KE. Prospective impact of illness uncertainty on outcomes in chronic lung disease. Health Psychol. 2013 Nov;32(11):1170-4. doi: 10.1037/a0032721. Epub 2013 Jun 17.
- Hoth KF, Ford DW, Sandhaus RA, Strange C, Wamboldt FS, Holm KE. Alcohol use predicts ER visits in individuals with alpha-1 antitrypsin deficiency (AATD) associated COPD. COPD. 2012 Aug;9(4):417-25. doi: 10.3109/15412555.2012.684414. Epub 2012 May 31.
- Stoller JK, Brantly M, Fleming LE, Bean JA, Walsh J. Formation and current results of a patient-organized registry for alpha(1)-antitrypsin deficiency. Chest. 2000 Sep;118(3):843-8. doi: 10.1378/chest.118.3.843.
- Bowlus CL, Willner I, Zern MA, Reuben A, Chen P, Holladay B, Xie L, Woolson RF, Strange C. Factors associated with advanced liver disease in adults with alpha1-antitrypsin deficiency. Clin Gastroenterol Hepatol. 2005 Apr;3(4):390-6. doi: 10.1016/s1542-3565(05)00082-0.
- Eden E, Strange C, Holladay B, Xie L. Asthma and allergy in alpha-1 antitrypsin deficiency. Respir Med. 2006 Aug;100(8):1384-91. doi: 10.1016/j.rmed.2005.11.017. Epub 2006 Jan 5.
研究記録日
これらの日付は、ClinicalTrials.gov への研究記録と要約結果の提出の進捗状況を追跡します。研究記録と報告された結果は、国立医学図書館 (NLM) によって審査され、公開 Web サイトに掲載される前に、特定の品質管理基準を満たしていることが確認されます。
主要日程の研究
研究開始
2000年4月1日
一次修了 (実際)
2021年1月1日
研究の完了 (実際)
2021年1月1日
試験登録日
最初に提出
2007年7月11日
QC基準を満たした最初の提出物
2007年7月11日
最初の投稿 (見積もり)
2007年7月12日
学習記録の更新
投稿された最後の更新 (実際)
2021年3月3日
QC基準を満たした最後の更新が送信されました
2021年3月1日
最終確認日
2021年2月1日
詳しくは
本研究に関する用語
キーワード
追加の関連 MeSH 用語
その他の研究ID番号
- HR 9059
個々の参加者データ (IPD) の計画
個々の参加者データ (IPD) を共有する予定はありますか?
はい
IPD プランの説明
MUSC のコーディネーターとの連絡によりデータ共有が促進されます。
この情報は、Web サイト clinicaltrials.gov から変更なしで直接取得したものです。研究の詳細を変更、削除、または更新するリクエストがある場合は、register@clinicaltrials.gov。 までご連絡ください。 clinicaltrials.gov に変更が加えられるとすぐに、ウェブサイトでも自動的に更新されます。