Intervento per migliorare l'espressione delle preferenze di fine vita per le persone senza fissa dimora (SELPH)

Molte ricerche e sforzi sono stati diretti verso il miglioramento delle cure di fine vita (EOL) negli Stati Uniti. Tuttavia, vi è consenso sul fatto che permangono grandi lacune nella conoscenza per quanto riguarda l'assistenza EOL di qualità, in particolare perché la ricerca precedente si è concentrata su popolazioni strettamente definite. Si sa poco di individui che provengono da contesti etnici, culturali e socioeconomici diversi. Ci sono alcune prove che questi individui possono desiderare e sperimentare l'assistenza EOL in modo diverso e possono incontrare ostacoli per ottenere questa assistenza. Ciò che non si sa è quali interventi siano efficaci in queste popolazioni. Questo studio affronta l'assistenza EOL per i senzatetto, gli esempi più estremi di queste popolazioni trascurate. Hanno il maggior rischio di morte negli Stati Uniti, hanno prospettive uniche di una buona assistenza EOL, incontrano ostacoli significativi all'assistenza e mancano delle risorse e delle relazioni ritenute necessarie per una buona assistenza EOL. Nonostante ciò, non ci sono studi interventistici che determinino se l'assistenza EOL possa essere migliorata in questa popolazione. Incoraggiare le persone a documentare le preferenze per l'assistenza EOL attraverso le direttive anticipate (AD) è stato fondamentale per gli sforzi per migliorare l'assistenza EOL. Gli AD, tuttavia, sono stati oggetto di critiche concettuali ed empiriche, in particolare per il fatto che potrebbero non influire in ultima analisi sull'assistenza EOL ricevuta. Tuttavia, queste carenze sono state dimostrate principalmente in popolazioni specifiche e simili e non sono state affrontate nelle popolazioni svantaggiate. Ci sono motivi per credere che gli AD e la pianificazione anticipata dell'assistenza abbiano utilità ed efficacia diverse per i senzatetto e siano molto desiderati in questa popolazione. Questa proposta si basa su quattro anni di ricerca, inclusa un'indagine finanziata da NIH/NINR, riguardante l'assistenza EOL, la morte e la morte. Questa ricerca è uno dei primi lavori che definiscono le preoccupazioni dei senzatetto per quanto riguarda l'assistenza EOL e ha confermato la rilevanza e il potenziale degli AD in questa popolazione per avere un impatto positivo sull'assistenza EOL. Cerchiamo di testare un intervento per migliorare l'assistenza EOL per i senzatetto: 300 partecipanti saranno randomizzati in due bracci, intervento guidato (GI) e intervento minimo (MI). La condizione GI esporrà i partecipanti all'istruzione, all'orientamento e alla consulenza e uno strumento AD, denominato HELP (Appendice A), specificamente progettato per le popolazioni scarsamente servite ed estranee per migliorare l'autonomia e suscitare preferenze nell'assistenza EOL. La condizione MI esporrà i partecipanti alla fornitura di AIUTO e istruzioni, imitando gli standard della comunità e i requisiti della PSDA federale.

Obiettivo primario 1: determinare se i senzatetto completeranno un AD e se l'orientamento migliora i tassi di completamento. Ipotesi 1: ipotizziamo che l'IM si tradurrà in un tasso di completamento maggiore in questa popolazione rispetto alla maggior parte degli altri studiati e che l'IG si tradurrà in un tasso significativamente maggiore dell'IM - prevediamo un tasso di completamento del 20% nella condizione IM e un Tasso del 50% nella condizione gastrointestinale. Obiettivo primario 2: determinare se il completamento degli AD da parte di senzatetto porta al loro utilizzo durante gli incontri di assistenza ospedaliera della contea oltre 18 mesi dopo l'intervento. Ipotesi 2: ipotizziamo che quando esistono AD completati, saranno utilizzati o documentati come parte dell'assistenza clinica almeno il 70% delle volte durante gli incontri di assistenza sanitaria della contea.

È importante testare interventi appropriati e riproducibili nelle popolazioni svantaggiate e le intuizioni di questo progetto saranno significative in diversi modi: aiuteranno ad affrontare le preoccupazioni di EOL dei senzatetto e forniranno la base per affrontare i bisogni di altri che sono privati ​​del diritto di voto persone care e/o ricevono assistenza frammentata ed episodica, come i poveri delle aree rurali e urbane, le persone costrette a casa o le persone prive di documenti.