Fattibilità di telesorveglianza e assistenza domiciliare per la tosse per i pazienti laterali amiotrofici (SLA)

Background: I pazienti affetti da Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA) presentano riduzione della forza muscolare inspiratoria ed espiratoria, aumento frequente delle secrezioni, insufficiente capacità di espettorazione con inevitabile rischio di insufficienza respiratoria acuta (IRA) e necessità di ospedalizzazione. Recentemente, nel nostro ospedale sono disponibili nuovi strumenti meccanici (In-Exoflator EmersonR) per aiutare i pazienti a espettorare durante ARF. È noto che questi pazienti sono particolarmente riluttanti a essere ricoverati in ospedale per evitare un ulteriore peggioramento della loro qualità di vita.

Obiettivo: i ricercatori vogliono testare la fattibilità di un programma strutturato di telesorveglianza e assistenza domiciliare per la tosse per i pazienti affetti da SLA.

Metodi: un programma di telesorveglianza (TP), un dispositivo saturimetrico pulsato, 2 ore di sezioni educative ospedaliere (stacking aereo con pallone Ambu, manovre manuali e indicazioni e utilizzo di In-Exoflator) saranno offerti a tutti i pazienti SLA consecutivi.

In dettaglio il TP è così strutturato: 1) Telesorveglianza Domiciliare da parte di un solo Centro Servizi (SC) h24 per i PTS arruolati affetti da SLA in fase di dimissione ospedaliera, 2) Pazienti - presi in carico cinque giorni/settimana da un infermiere-tutor (NT) e terapista respiratorio (RT) secondo appuntamenti predefiniti, 3) per 24 ore. durata (in caso di sintomatologia) i pazienti possono chiamare SC e parlare con pneumologi che possono intervenire in caso di necessità per aggiustamenti diagnostico-terapeutici. 4) In caso di necessità il paziente può rivolgersi al neurologo o allo psicologo; 5) Il RT d'intesa con il pneumologo può disporre una visita domiciliare al paziente.

Gli accessi RT domiciliari e l'attivazione di In-Exoflator saranno prescritti quando i pazienti presenteranno un peggioramento di tre punti in pSaTO2, 30% nel picco di flusso espiratorio della tosse (PCEF), mancanza di capacità di tosse con aumento delle secrezioni e/o necessità di aspirazione (nei pazienti con tracheotomia) e sintomi clinici (dispnea, febbre, mal di testa, sonnolenza).

Numero di attivazioni In-Ex e air stacking, episodi ARF, accessi ospedalieri, terapia antibiotica, customer satisfaction, PCF/PEF, MIC-VC, funzione respiratoria (MIP, MEP, FEV1, FVC, FEV1/FVC, ABG), dispnea ( Verranno raccolte la scala Borg), la disabilità generale (scala Hoevelaken e ALS Functional Rating Scale) e la sopravvivenza.

Risultati attesi: 30 pazienti affetti da SLA (VC < 80% e 40% con tracheotomia) verranno arruolati dopo la dimissione dalle Unità di Respirazione o Neurologia della Fondazione S. Maugeri. Questo studio consentirà:

1. Testare una possibile alternativa di cura per i malati di SLA
2. Verificare l'accettazione dei pazienti e degli operatori sanitari
3. Per misurare il dispendio di tempo per il team di assistenza
4. Per quantificare il comfort del paziente
5. Testare il rapporto costi/efficacia.