Aderenza al trattamento nell'emofilia (ADHERENCE)

Progetto di ricerca il cui obiettivo principale è valutare l'aderenza e i principali problemi psicosociali che interessano i pazienti con emofilia e le loro famiglie curati presso l'Ospedale Clinico dei Servizi di Ematologia ed Emoterapia Universitario Virgen de la Arrixaca di Murcia e l'Ospedale Universitario Carlos Haya, Malaga.

I dati ottenuti in questo progetto identificheranno quegli aspetti psicosociali che interessano i pazienti e le loro famiglie sulla malattia, la sua evoluzione e il trattamento di essa. Utilizzeranno diversi questionari psicosociali basati su prove scientifiche e sull'affidabilità di queste, nonché sul loro design specifico per i pazienti con emofilia. Le principali caratteristiche dello studio sono:

• Studio descrittivo dell'aderenza al trattamento di pazienti pediatrici, adolescenti e adulti con emofilia.
• Studio descrittivo del funzionamento familiare, dello stress percepito, dell'ansia e della qualità della vita nei genitori di bambini con emofilia sotto i 14 anni e adolescenti con emofilia, a seconda del trattamento medico somministrato, della situazione clinica e muscolo-scheletrica del paziente.
• Studio descrittivo del comportamento o della percezione della malattia, dello stress percepito, dell'ansia, della qualità della vita e delle strategie di coping di giovani adulti con emofilia, a seconda del trattamento medico somministrato e della situazione clinica del muscolo scheletrico del paziente.
• Validazione di strumenti di valutazione psicosociale nei pazienti con emofilia e nelle loro famiglie.