Programma Ponte familiare

Le disuguaglianze sanitarie pediatriche negli Stati Uniti (USA) rimangono persistenti e pervasive. Una comunicazione non ottimale tra paziente e operatore svolge un ruolo importante nella creazione e nel mantenimento di risultati disparati; a ciò si aggiungono le discrepanze tra le competenze e le risorse di una famiglia e le richieste imposte dalla complessità del sistema sanitario (come l'alfabetizzazione sanitaria e la navigazione del sistema). Esistono pochi interventi per affrontare le disuguaglianze legate alla comunicazione e alla navigazione del sistema in ambito ospedaliero; dati i legami accertati tra queste disuguaglianze e i disparati risultati clinici, tali interventi sono necessari. Per colmare questa lacuna, il team di studio ha collaborato con genitori/tutori, personale e fornitori per sviluppare e testare un nuovo programma per migliorare la capacità di navigazione, la comunicazione e la transizione dall’ospedale a casa per una popolazione diversificata di bambini e le loro famiglie. , Il Programma Family Bridge (FBP).

L'FBP combina i principi di un'efficace navigazione del paziente e gli interventi di coaching comunicativo in un programma ospedaliero breve e mirato. È progettato per un’ampia popolazione di bambini di colore a basso reddito, non è specifico per la malattia, non è limitato alle famiglie che parlano inglese ed è meno dispendioso in termini di tempo rispetto alla navigazione tradizionale, per consentire di fornire supporto a più famiglie. Il FBP, consegnato di persona da un navigatore laico addestrato, include: (1) orientamento ospedaliero; (2) screening dei bisogni sociali non soddisfatti (ad esempio, insicurezza alimentare); (3) comunicazione dei genitori e valutazione delle preferenze culturali, trasmessa all'équipe medica; (4) coaching comunicativo per i genitori; (5) supporto emotivo; (6) assistenza nel coordinamento dell'assistenza e nella logistica; e (7) una telefonata 2 giorni dopo la dimissione. Gli elementi del programma vengono forniti in modo flessibile in base alle necessità e agli interessi dei genitori.

Nei test pilota, il programma si è rivelato fattibile da fornire, accettabile per genitori e fornitori e ha migliorato significativamente la capacità di navigazione del sistema segnalata dai genitori. L’attuale R01 propone uno studio randomizzato e controllato (RCT) a due siti sull’efficacia del FBP tra 728 famiglie di bambini di colore a basso reddito. Le famiglie iscritte verranno randomizzate 1: 1 (stratificate per sito e lingua) al FBP o alle cure abituali più risorse scritte. Gli obiettivi specifici di questo studio clinico sono (1) Testare l'effetto del FBP sulla capacità di navigazione del sistema riferita dai genitori, sulla qualità della transizione dall'ospedale a casa, sulla comprensione della diagnosi, sulla qualità della comunicazione osservata, sullo stress percepito e sulle rivisitazioni per famiglie di basso livello. -bambini di colore a reddito; (2) Esaminare se i cambiamenti negli ostacoli e nei bisogni segnalati dai genitori possono mediare gli effetti del programma; e (3) Identificare sottogruppi di genitori tra i quali il FBP è più efficace. L’RCT proposto utilizzerà una progettazione rigorosa per testare un programma fattibile e innovativo per affrontare un problema nazionale critico. Se efficace, il programma Family Bridge fornirebbe un modello scalabile per migliorare le esperienze e i risultati dell’assistenza sanitaria per le famiglie di bambini di colore a basso reddito, compresi coloro che preferiscono una lingua diversa dall’inglese per le loro cure mediche.