AR-Power 患者主導の研究ネットワーク (GHLF)

Patient Power は、関節リウマチ (RA)、脊椎関節炎 (SpA)、その他の筋骨格系疾患を患う参加者から、人口動態、自己申告による診断と投薬、研究への参加意欲に関する将来情報を収集するための患者研究ネットワークおよびデータベース (レジストリ) です。片頭痛などの慢性神経疾患、慢性閉塞性肺疾患（COPD）などの慢性肺疾患、喘息、乾癬などの自己免疫性皮膚疾患、その他の慢性炎症性または免疫介在性疾患などです。 さらに、慢性疾患のある患者は心血管の健康や肥満関連の代謝障害などの他の併存疾患を抱えていることが多いため、これらの疾患も含まれます。 参加者はスマートフォンやパソコンから情報を提供します。 研究者や臨床医はこの情報を利用して、患者とその医療提供者が慢性疾患の治療に関してより適切な情報に基づいた意思決定を行えるよう支援します。

私たちは、ペイシェント・パワー参加者のプライバシーと研究活動に関する透明性を確保するために、患者ガバナー・グループ（PGG）および研究諮問委員会（RAB）の一員となる、熱心な患者およびステークホルダーによるガバナンス構造を確立しました。 私が使用しているオンライン ツールとモバイル アプリケーションは、患者データを安全に収集します。 構築されたソフトウェア ツールには、患者報告データを収集する NIH 患者報告結果測定情報システム (PROMIS) 機器の適応型バージョンへのリアルタイム接続が含まれており、参加者の負担を最小限に抑え、参加者が希望すればすぐにスコアを確認できるようになります。 Patient Power App は、参加者のスマートフォンやブラウザではなく、アマゾン ウェブ サービス (AWS) クラウドに保存されたデータを使用して、Web ブラウザとスマートフォンの両方で実行されます。 このアプリには 4 つの重要な設計の柱があります: (1) GHLF ブロガーや慢性疾患ニュースとソーシャル メディアの関与を​​アプリに組み込むことで、患者の関与、コミュニティの統合、教育を行い、教育、サポート、研究結果を直接かつ即時に共有することができます。登録資格のある慢性疾患。 (2) 参加者が積極的に貢献した患者報告結果 (PRO) およびその他の健康関連データ (例: 現在および過去の薬）。 メッセージングを使用して、参加者が医薬品情報などの情報を定期的に更新することを奨励します。 たとえば、次のメッセージを使用して、参加者に投薬情報を提供するよう促すことができます。「有効な投薬はありません。 Patient Power に投薬内​​容を記録できます。 現在使用している薬を追加すると、新しい薬を飲み始めてから症状がどのように変化したかを確認できます。 ここをクリックして薬剤の入力を開始してください。」 (3) アプリユーザーが自身の裁量で医療提供者または介護者と健康追跡レポートを共有できるようにすることによる、医療に関する意思決定。 (4) 慢性疾患と闘うための一連の新しい研究機会を参加者が閲覧できるプラットフォームを提供することによる研究の機会。 よく開発されたポリシーと手順を備えた強固なガバナンス構造、熱心な患者コミュニティ、多くの研究パートナーとの協力関係、およびデータ収集に対する当社の革新的に便利でモバイルなアプローチの組み合わせにより、Patient Power は慢性疾患研究におけるユニークで強力な患者主導の取り組みとなっています。