胃瘻を持つ小児の生活の質

胃瘻造設術では、皮膚と胃の間に開口部を形成します。 これにより、口や食道を通さずに、栄養溶質や食物を胃に直接投与することができます。 1980 年代から経腸栄養法として広く使用されている方法です。

小児科の分野では、慢性疾患において長期的に経腸栄養が必要な場合に胃瘻造設が考慮されます。 経皮内視鏡法は現在、副作用がほとんどなく、成長と栄養に効果的であることが証明されている最も普及している方法の 1 つです。 胃瘻造設後の小児の生活の質を分析した研究はほとんどありません。 一方で、ポーズ後に知覚される健康状態が増加します。 これにより、ポーズから離れたところで親のストレスを軽減することができ、再び挿入する場合には親が再びその挿入を選択することになる。 食事の回数や時間が減れば、親にとっては食事や薬の管理が楽になります。 しかしその一方で、食事の変更によってその挿入を家族が経験するのは難しいことがよくあります。 家族の関係が変化し、食事や外出に物流上の制約が生じる可能性があります。 身体スキーマの視覚も変化するでしょう。 2018 年初頭に実施された文献の系統的レビューによれば、現在、胃瘻造設後の介護者の生活の質を評価する横断研究は 12 件のみです。 数は 24 から 100 まで変化し、平均は 65 です。 これらの研究の結果は、生活の質が向上し、介護者の満足度が高く、一般に肯定的なものです。

これらの研究は、子供の再教育だけでなく、社会的接触や食事にもロジスティック上の困難があることを明らかにしています。 また、医療専門家側の情報不足も指摘されています。 これらの研究は、標準化されていないさまざまな自己アンケートを使用して実施されました。 これらの研究はいずれも、子ども向けに設計されたアンケートを使用して子どもを直接評価するものではありませんでした。 子供のこの評価は、理解できる年齢で、意思疎通が可能な病状を有する子供に対して行うことができる。 これにより、生活の質に対するアプローチと直接的なビジョンが可能になります。 研究者の目標は、子供の他の病状や慢性疾患において検証され、使用されている一般的な質問票を使用して生活の質を研究することです。 これにより、再現性と他の集団、一般疾患または他の慢性疾患 (急性白血病など) との比較が可能になります。 これは、大規模な調査を構築する前に、複数回の評価を伴う長期的なパイロット調査を実施することです。