併存疾患および難治性喘息 - 英国重症喘息登録 (UKSAR)

現在、14 の英国専任の困難な喘息専門サービスのネットワークがあり、英国レジストリにデータを提出しています。ベルファスト市立病院。ロイヤル ブロンプトン & ヘアフィールド、ロンドン。バーミンガム地域重度喘息サービス;サウス テムズ & ケント重度喘息サービス;イースト・ミッドランズ重度喘息ネットワーク;ノース ウェスト ミッドランズ重度喘息サービス;ヨークシャー喘息 MDT;イングランド東部重度喘息ネットワーク。ウェセックス重度喘息ネットワーク;南西喘息ネットワーク; North West Asthma Network、Newcastle Severe Asthma Network、Greater Glasgow & Clyde。

レジストリは、英国での臨床サービスを標準化し、難治性喘息患者の研究を促進するために設立されました。 英国中の困難な喘息サービスに参加する患者は、包含の同意を与えるようにアプローチされます。 レジストリは、Dendrite Clinical Systems によってオンラインでホストされており、患者から十分な情報を得た上で書面による同意を得た後、パスワードで保護された匿名化されたデータを許可します (患者情報と同意シートを参照)。 個々のセンターのデータは、登録ユーザーが監査目的でローカルにダウンロードできます。 レジストリには、性別、診断時の年齢、人種、職業、喫煙状況、BMI などの患者の人口統計が記録されます。 喘息の薬、予定外の医療機関の受診、増悪、病院と ICU への入院、血液と喀痰の検査、アレルゲン検査、肺機能などの疾患の特徴もレジストリに記録されます。

被験者は選択されていない方法でレジストリに登録されており、現在レジストリには 4800 人を超える被験者があり、詳細な人口統計、疾患の特徴、および健康転帰データが含まれています。 これらの被験者のうち、詳細な評価後の大部分は、米国胸部学会の難治性喘息の定義を満たしていますが、詳細な評価後の他の被験者は、非難治性喘息であると特定されています。

レジストリは、重度の喘息に対する気管支熱形成術に関する NICE ガイダンス (http://www.nice.org.uk/guidance/ipg419) に沿って、気管支熱形成術に関するデータを収集するために拡張されました。

詳細な人口統計、疾患の特徴、および健康転帰データを含むレジストリ。

NHS England Central Commissioning for Specialist Severe Asthma Services の一環として、英国内のすべての専門センターは、センター間のベンチマークを可能にするためにレジストリにデータを入力する必要があります。