TSC リモート評価と介入 (TRAIN)

調査員は、TSC コミュニティにより良いサービスを提供するために、エビデンスに基づく介護者トレーニング プログラムを利用しやすくするための研究を提案しています。 提案された適応介護者トレーニング プログラムは、ASD の子供の転帰を改善することに成功した JASPER (共同注意、象徴的な遊び、関与、規制) と呼ばれる対象を絞った行動介入に基づいています。 重要なことに、JASPER は、TSC の幼児にとって重要であることが知られている 2 つの重要な発達領域である、社会的コミュニケーションと遊びを特に対象としています。 TSC の子供たちに対する JASPER の最近の研究は有望ですが、それでも定期的な対面セッションへの参加が必要です。 研究者は、トレーニング全体が毎週の電話会議とビデオ フィードバックを通じてリモートで提供される JASPER の介護者トレーニング バージョンの適応バージョンをテストすることを望んでいます。 研究者の目標は、リモート介護者トレーニングが、介護者とTSCの子供との間の社会的関与とコミュニケーションを改善できるかどうかを判断することです.

調査官は、JASPER の介護者トレーニング バージョンを遠隔医療の方法で提供されるように適合させることで、より多くの家族が高品質のトレーニングにアクセスできるようになることを望んでいます。 質の高い早期介入が非常に必要とされており、遠隔介護者トレーニングは、家族が TSC の子供に影響を与え、永続的な改善を行うために必要なスキルを提供することができます。

調査員は、66 人の子供 (年間 22 人) を募集し、TSC と臨床的に診断され、生後 12 ～ 36 か月で、家庭での第一言語として英語を使用し、週 1 回のリモート ビデオ会議に参加できる親が 1 人います。 基準を満たす参加者は、自宅から評価を完了するよう求められます (キットは郵送されます)。これには数回のセッション (約 2.5 時間) がかかります。 Zoom を介したこれらの評価セッションでは、参加者は BOSA、SPACE、および CCX 評価を行う方法が示されます。 これらのセッションでは、Vineland と Ages and Stages アンケートも行われますが、これは単なるアンケートです。 SPACE と CCX は特に重要です。なぜなら、参加者はこれらの評価を行う研究を通して自分自身を記録しなければならないからです。 この評価期間中に、JASPER の簡単な紹介も行います。 ランダム化は、評価が完了した後に行われます。 介入にランダム化された参加者は、記録されたセッションについて話し合うために、Zoom を介して研究スタッフと 12 週間会う必要があります。 介入グループの各参加者は、子供と一緒に JASPER を行う 30 ～ 40 分のビデオを (UCLA Box 経由で) 提出することが求められます。 これらのビデオは、Zoom 通話中に議論されます。 介入に無作為に割り付けられなかったグループは、その 12 週間、通常どおり子供の世話を続けます。 彼らは、研究スタッフとズームを介して記録したり、会ったりする必要はありません。 12 週間の終わりに、すべての参加者は UCLA で教えられた 2 つの評価を行って自分自身を記録します。 彼らは、3 か月のフォローアップで、その後 12 週間後にこれらの評価を再度行い、記録します。 総学習期間は 6 か月です。