鎌状赤血球症の成人におけるフィットネス試験 (SCD Fit): 実現可能性調査

鎌状赤血球症 (SCD) は、米国で最も一般的な遺伝性血液疾患であり、100,000 人以上が罹患しているため、公衆衛生上の主要な懸念事項です (1)。 この病気は主にアフリカ系アメリカ人に影響を及ぼし、365 人のアフリカ系アメリカ人の出生に 1 人に発生します。 鎌状赤血球症は、断続的な非常に痛みを伴う血管閉塞イベントを引き起こし、多臓器損傷、重大な罹患率および早期死亡につながります。その結果、米国の推定年間医療費は 7 億 8,600 万ドルに上ります (2,3)。 今日まで、SCD患者の痛みを軽減し、臓器機能不全を予防し、生活の質を改善するための戦略はほとんどなく、ケアに不均衡な格差が生じています。 このため、SCD 患者の生活の質を向上させながら、健康と長寿を促進するための新しいアプローチを開発する必要があります。

運動能力と心肺フィットネスは、心血管転帰と全生存率の重要な予測因子です。ただし、SCD の成人は、フィットネスのレベルが大幅に低下しており、一般集団と比較して予想の 50% 未満です。 (4) 心肺疾患は SCD の成人の死亡率の 40% を占めるため、定期的な運動で身体活動を強化することは、SCD の成人の生存率を改善し、心血管疾患 (CVD) の転帰不良を減らし、生活の質を改善するための 1 つの潜在的な方法です。 (5,6) SCD と同様の後遺症を伴う炎症性の慢性疾患である関節リウマチに対するエビデンスに基づいた運動介入は、運動介入が生活の質を高め、痛みを軽減し、CVD の転帰を改善できることを示しています (7-9)。 現在、SCD に対する運動の利点に関する研究は不足しており、これは、体力 SCD の役割を理解し、SCD の運動を導くためのエビデンスに基づく推奨事項を作成するために克服すべき重要な障壁です。 フランスでの運動介入プログラムに関する小規模な研究は、運動が安全で効果的であり、SCD 関連の筋血管障害を回復させると報告しているだけですが、より多くの集団での長期データが必要です.(10) したがって、米国でより多くの研究を実施し、患者の視点を統合し、さまざまな設定で広く実施でき、物理的に安全な、科学的根拠に基づいた SCD の成人向けの運動プログラムを開発する必要があります。 この満たされていないニーズに対処するために、この提案の中心的な仮説は、SCD の成人のニーズと好みによって通知されたエビデンスに基づく運動介入が、SCD の成人のコホートで実行可能、許容可能、および許容可能であるということです。 私たちの長期的な目標は、安全で効果的な運動介入を開発して、SCD の持続可能な身体活動を促進し、現在存在しない SCD の運動の推奨事項を導くことです。 したがって、研究者は、文化的に関連する生物学的要因に基づいてSCDの成人にエビデンスに基づく運動介入を適応させ、SCDの成人の小さなサンプルで適応した運動プログラムを事前にテストすることを提案しています.

結果: 主な結果は、運動介入の実現可能性、受容性、および忍容性に関する予備データを収集することです。 実現可能性を評価するために、採用率と定着率が測定されます。 受容性は、出席、関与、定性的なフィードバックによって測定されます。 忍容性は、参加者が有害事象なしで運動プログラムを完了する能力によって測定されます。