新生児集中治療室から退院後、発達遅延のリスクが高い乳児の修正年齢24ヵ月までの親のストレスとケア消費量の研究 (DeStreSs)

脳性麻痺（CP）は子供の運動障害の主な原因であり、フランスでは125,000人が罹患しており、年間1,800人の新規感染者が発生しています。 フランスでは脳性麻痺の子供の52％が正期産児で占められているが、早産は依然として主要な危険因子である。 最近の国際的および国内的勧告（Haute Autorité de Santé、Troubles du Neurodéveloppement - Repérage et Orientation des enfants à risque、2020 年 2 月）では、矯正生後 6 か月未満の脳性麻痺のリスクのある乳児の継続的、早期、体系的な管理の重要性が強調されています。 (CA) これは、これらの子供たちの就学前年齢までの運動能力、認知能力、および社会的発達に有益です。 多職種によるケアの中核である早期発見と治療介入の原則は、よく知られるようになってきています。

このケアの優先事項は、ハイリスク児の特定、運動発達障害をできるだけ早期に発見するための新生児期からの継続的なフォローアップ、および在宅復帰後のフォローアップです。家族。 新生児期から、親はトラウマ的な経験をし、ストレスの原因にさらされます。 入院中に信頼の枠組みを確立する必要があり、入院後の予防的かつ多分野にわたるフォローアップが必要です。 子どもに影響を与える可能性のある運動発達障害のリスクと、最初の数か月間必要なフォローアップについて家族に知らせることは、早期に行動方針を遵守してもらうために不可欠です。 これは、両親が異常に気づく前であっても、障害が証明されるのを待たずに行われるべきです。 しかし、ストレスを軽減し、親の役割を維持するよう努めることによって、このような困難な状況にある親をサポートする必要があります。

最後に、ESPaCe の調査では、CP を持つ子供の親が直面している課題のいくつかが明らかになりました。訓練を受けたセラピストを見つけることの難しさ、セッションの頻度の低さ、リハビリテーション技術の不均一性、そして親の 75% がケアから疎外されていると感じており、もっと関与したいと考えています。 したがって、モトリス財団は、これらの困難に対処するために、科学的証拠に基づいて優れた臨床実践のための推奨事項を開発することを提案しました。

これに関連して、CHU Dijon Bourgogne の理学療法士は、CHU Dijon Bourgogne の新生児科医およびリハビリテーション医師と協力して、従来の周産期フォローアップ経路で推奨される早期識別ツールを導入しました。 子どもが病院から帰宅した後も、専門家は引き続き家族に付き添うことで、継続性を確保し、発達支援ケアを適応させることができます。 これらの高リスクの子供たちに現在提供されているフォローアップ経路には、修正生後4、9、24か月での運動評価が含まれており、子供の神経発達に応じて修正生後18か月で追加の診察が行われます。 しかし、このタイプの経路が親に及ぼす心理的影響、彼らの満足度、およびこのケア経路の順守レベルは現時点では不明です。

したがって、DéStreSs 研究の目的は、親のストレスのレベル、時間の経過とともに変化するかどうか、ケアの受け方、親の満足度、現在ディジョン ブルゴーニュ大学病院で提供されているフォローアップ プログラムの遵守状況を説明することです。