てんかんの青少年に焦点を当てたコミュニティベースのエンゲージメントプログラムの影響 (AWE-Change)

調査場所:

この研究は、ウガンダの中央地域にあるワキソ地区で、人口の約 22% を占める青少年グループ (10 ～ 18 歳) を対象として実施されます。 脇曽地区は人口密度が最も高く、人口増加率は 7% です。 私たちの以前のてんかん有病率の研究では、てんかんを持つ青年 (AWE) の数が最も多いことも示されました。 ワキソには、国の遠隔地に似た農村コミュニティと、首都カンパラ市のような他の都市センターに見られる急速に拡大する都市コミュニティの両方があるという利点もあります。

介入するコミュニティの選択:

列挙されたディビジョンから2つのワキソ地区ディビジョンがランダムに選択されます。 これらの中で教区が列挙され、都市教区と農村教区に分割され、そのうちの 1 つの農村教区と 1 つの都市教区がランダムに選択されます。 次に調査員は、選択された各教区内の村をリストし、教区ごとに隣接する 2 つの村をランダムに選択します。 目標 1 の記録を使用して、調査員は AWE (10 歳から 18 歳) とこれらの村の介護者に連絡を取り、CEP への招待を求めます。調査員は、必要な数が得られるまで、必要に応じてこの手順を繰り返します。

調査の実施:

ステップ 1: a) コミュニティの利害関係者の暗黙知と価値観を評価する。 方法: フォーカス グループ ディスカッション (FGD)、詳細なインタビュー、コミュニティ リーダー、聖職者、伝統的なヒーラー、教師、および進歩と変化の主体である人々とのソーシャル メディア ディスカッション。 詳細なインタビューでは、調査員は 20 ～ 40 人の利害関係者を関与させることを計画していますが、10 ～ 20 人のフォーカス グループ ディスカッションでは、利害関係者は、データが得られるまで、FGD ごとに 6 ～ 8 人のグループで、性別およびそれぞれの年齢層に従って分類されます。飽和が達成されます。 b) てんかんとともに生きることについてのベースラインの態度と信念 (ABLE) スケールスコアを取得します。 c) スティグマ削減実施チーム (SRIT) を選択します。これには、患者の擁護者 (AWE および/またはその介護者; n=5-10)、コミュニティの擁護者 (n=5) で構成される、SRIT と呼ばれる参加者の小さなグループが含まれます。 -10)、研究チームのメンバーは、すべての利害関係者の文化的および科学的規範の両方に基づくコミュニケーションと活動に基づく変化の解決策を計画するために召集されます。 この問題解決への参加型アプローチは、変更管理を最適化する実証済みの方法です。

ステップ 2: 文化的および科学的に情報に基づいた共有された視点を育成することにより、SRIT 内のてんかんの知識を強化および洗練します。 てんかんのスティグマに関する主要な関心領域を特定することで、てんかんのコミュニティやその他の利害関係者、たとえばてんかん支援協会、ウガンダ (ESAU)、またはパープル ベンチ イニシアチブも、特定された問題の解決策を特定するためにさまざまな対話形式に関与します。

ステップ 3: パラダイム変化のための戦略を共同で作成します。最も有望なプロジェクトを選択します。 これらの文化的および科学的に情報に基づいたソリューションには、ソーシャル メディア、ソーシャル ネットワーク サイトの使用、テキスト メッセージング、ポッドキャスト、ブログ、 /または YouTube 動画。 SRIT は、提案されたすべてのソリューションのメリットを分析し、リソース ガイドライン内のエンゲージメントの目標を達成する可能性に従ってランク付けします。 これにより、影響を受けたコミュニティ内で自己管理と積極的な強化を利用するなど、革新的な問題解決の実践への投資が保証されます。 汚名を減らすために、4つの完全なプロトタイプが共同で作成および共同設計されます。 2 つの知識サイクルが、プロジェクトの開発と改良に情報を提供し、関与と新しい規範を促進します。

サイクル 1 の後、すべての利害関係者の視点から進捗状況が共同で評価され、プロジェクトが改良または置き換えられ、サイクル 2 が開始され、幅広いコミュニティを再関与させることで社会の変化に影響を与えます。