白血病を子供たちに説明するためにストーリーブックを使用することと、標準的な子供の生活への介入が親のストレスに及ぼす影響。

研究デザイン:

これはパイロット的なランダム化比較研究です。

対照群は、新たに白血病と診断された後、標準的な育児ケアと介入を受けることになります。 これには、診断に関する情報を開示する際の、患者や兄弟の理解、使用される言語、家族の経験やストレス要因、家族の目標について話し合うために、主要な血液腫瘍科入院認定チャイルドライフスペシャリスト（CCLS）の1人と会うことが含まれます。 介入には、がんに関する書籍、個人向けの学習ストーリー、白血病、がん、化学療法を説明する対話型アクティビティなどが含まれる場合があります。

介入グループは、上記の対照グループで説明した標準的な育児ケアに加えて、「ルーク・エミアとは誰ですか?」の情報を受けます。この研究のために作成されたストーリーブック介入ツール。 この絵本は、子どもの生活という視点を通して、白血病、がん、化学療法、脱毛についての教育を提供するために、PI によって企画されました。 CCLS は、この絵本を紹介し、一般的な発達上の考慮事項について話し合い、保護者に子どもへの使い方について提案し、追加の質問に答えます。

研究手順:

70 人の親子ダイアドがこの研究に登録されます。

研究チームは入院病棟への入院時に患者を検査し、新たに白血病と診断された患者を特定する。 資格基準では、患者または兄弟が英語またはスペイン語を話すことができ、年齢が 6 ～ 11 歳であることが必要です（認知または発達の遅れや慢性的な病状がない）。 保護者の参加には、お子様の登録の同意が必要です。

登録した親は、絵本のグループ (介入) または標準的な児童生活支援 (対照) にランダムに割り当てられます。 学齢期の子供たちは研究対象として登録されますが、子供の理解に対する親の印象も含め、すべての研究対策は保護者によって完了されます。

標準的な児童生活介入と比較して、絵本介入ツールの効果を評価するために、親は次の 3 つの時点でアンケートに回答します。

ベースライン:

• 子育てストレス指数短縮形 (PSI™-4-SF)
• 快適性調査

排出:

• 退院調査
• ストーリーブックの評価 (介入グループのみ)
• 子育てストレス指数の短縮形 (PSI™-4-SF)

フォローアップ (ベースラインから約 3.5 か月後):

- 子育てストレス指数の短縮形 (PSI™-4-SF)

変数を要約するために要約統計量の平均、中央値、標準偏差、四分位範囲が計算され、グラフを使用してデータの傾向を分析し、事前に計画された統計検定を R で実行します。