DMD/SMA患児の介護者向け多成分サポートグループを用いた自己効力感の向上 (SEE-NMD)

脊髄性筋萎縮症（SMA）およびデュシェンヌ型筋ジストロフィー（DMD）は、患児とその家族の生活に重大な影響を与える重度の神経筋疾患であり、介護の複雑さから自己効力感の低下を経験することが多い一次介護者に多大な負担をかけます。 両疾患は専門的で時間のかかるケアを必要とし、介護者にとって大きな課題を生み出します。これらの課題は、患児の機能低下、不快感、呼吸機能障害の増加につながることが多いこれらの疾患の進行性によってさらに悪化します。 監視、投薬、身体的支援の提供、医療機器の管理など、絶え間ない必要性は圧倒的で疲弊させるものとなる可能性があります。 SMAとDMDに関連する複雑なケア要件は、介護者の社会的孤立、経済的負担、精神的苦痛につながることもあり、彼らの全体的な生活の質に影響を与え、介護責任を管理する能力への自信を低下させる可能性があります。 したがって、SMAまたはDMDの患児の一次介護者の自己効力感を高める介入を理解することは極めて重要です。

自己効力感は、特定の達成を生み出すために必要な行動を実行する個人の能力に対する信念と定義され、慢性疾患とその要求の多い介護ルーティンへの対処において重要な役割を果たします。 介護者が高い自己効力感を持っている場合、自信を持って課題に取り組み、困難を乗り越え、ストレスや燃え尽き症候群のレベルが低くなる可能性が高くなります。 逆に、自己効力感が低いと、無力感、不安、抑うつを引き起こし、最終的に子どもへのケアの質と自身の健康を損なう可能性があります。 SMAとDMDが患児とその介護者の両方に与える重大な影響を考慮すると、自己効力感を高めることを目的とした介入は重要です。 そのような介入の一つが支援グループへの参加であり、介護者に経験を共有し、知識を得て、同様の課題に直面する他者から感情的なサポートを受ける機会を提供します。 従来の対面式支援グループは有益であることが示されていますが、地理的制限、時間的制約、交通手段の困難さにより、介護者にとって常にアクセス可能とは限りません。

オンライン支援グループは、利便性、アクセシビリティ、匿名性を提供する有望な代替手段として登場しており、すでに多くの責任と制約に負担を感じている介護者にとって特に魅力的かもしれません。 これらのオンラインプラットフォームは、自宅の快適さから、ピアツーピアサポート、専門家の指導、貴重なリソースへのアクセスを促進することができます。 さらに、オンライン方式を使用した多要素支援グループは、教育ビデオ、インタラクティブな議論、神経科医、栄養士、理学療法士などの訓練を受けた専門家による講義など、さまざまな要素を統合することができます。 これらは、介護者の多面的なニーズに対処することにより、自己効力感を高めるのに特に効果的かもしれません。 SMAまたはDMDの患児の一次介護者に対する多要素支援グループの潜在的な利点、および慢性疾患の有病率と期間の増加を考慮すると、彼らのための多様なサポートが必要です。

この研究は、パキスタンのTreat-NMDレジストリに登録されたSMAまたはDMDの患児の一次介護者の自己効力感に対する多要素支援グループの効果を評価するために設計されています。 この介入の効果を検討することにより、介護者の健康を改善し、最終的にSMAおよびDMDの患児へのケアの質を向上させるためのエビデンスに基づく推奨事項を提供することを期待しています。 この研究からの知見は、神経筋疾患を持つ個人とその家族のケアに関わる医療提供者、支援組織、政策立案者にとって重要な意味を持つでしょう。