CMT の障害重症度指数の開発と検証 (6604)

2 つのコホート:

1. 患者はCMTを患っていると自ら認識しており、希少疾患臨床研究ネットワークが運営する遺伝性神経障害コンソーシアムの連絡先レジストリに参加することを選択しました。
2. CMT の分野で働く医療提供者。

包含基準:

• 8～100歳のCMT患者、

• CMT患者の世話をする医療専門家。

  • 対象となる患者は、INC RDCRN Contact Registry に参加している患者となります。 これらは、既知の、またはその可能性のある遺伝性神経障害を患う患者または保護者です。
  • 2011 年 6 月 29 日から 7 月 1 日にメリーランド州ポトマックで開催される第 4 回国際 CMT コンソーシアムに参加する遺伝性神経障害患者のケアに参加する適格な医療専門家 (医師、遺伝カウンセラー、理学療法士、作業療法士など)。

除外基準:

• 英語を読んだり話したりしません。