複雑な医療を抱える小児の包括的ケア

医療技術の進歩と、生命を脅かす病気に対するより効果的な治療により、複雑な慢性疾患を抱えた子どもたちが新生児期だけでなく思春期も生き延びられるようになり、成人期まで生きる子どもの数は増え続けています。

多くの場合、彼らの家族は十分な準備やサポートを受けていません。 現在、外来小児医療サービスは、主に急性疾患の一時的な診断と治療を目的として設計されており、これらの子供とその家族の生活の質の向上を目的とした、全体的で包括的な家族中心のケアを提供するように設計されていません。 通常、サブスペシャリスト間で効果的に調整するためのメカニズムはありません。 その結果、ケアは断片化され、冗長で、非効率になり、非常に費用がかかることになります。 数は少ないにもかかわらず、この人口は小児医療に関連する費用のうち不釣り合いな額を占めています。 さらに、現在のサービスは包括的であることはほとんどなく、疼痛管理、睡眠管理、生涯にわたる緩和ケア、心理社会的および行動的介入（成人医療への移行を含む）などの一部のサービスは、アクセスが一貫していない、または存在しないことがよくあります。

研究者らは450人の患者をこの研究に登録し、約半数を小児総合ケア（CCC）の新たなケアにランダムに割り付け、残りの半数を現在受けているケアを継続する対照群に割り付けることを計画している。 介入グループにランダムに割り付けられた場合、その子どもは予防ケア、急性期ケア、健康診断、CCC による予防接種などのプライマリケアを受けることになります。 この子供がデル小児医療センターに入院した場合 (日帰り手術は含まれません)、CCC の医師が入院後すぐに子供を訪問し、病院のチームと協力して退院時のケアを調整します。 さらに、CCC は、毎年または医療状態の変化に応じて見直され、CCC によって実施および維持される個別のケア計画の作成を含め、子供の医学的、歯科的、行動的および発達的ケアのその他すべての側面を調整および監視します。 ケア提供に対するその他の変更には、組み込まれた緩和ケア、発達ケア、および行動ケアへのアクセスが含まれます。専門的なケアのためのコンサルタントモデルの使用。遠隔医療の利用、ケア調整と症例管理のさらなる利用。そして、心理社会的スクリーニングと紹介を含む、子供と家族の総合的なケア。 CCC は、ソーシャルワーカー、正看護師 (RN) ケースマネージャー、チャイルドライフスペシャリストを活用して、より総合的なケアの調整、家族サポート、ケース管理を提供します。

彼らが対照群に無作為に割り付けられた場合、彼らは現在治療を受けているあらゆるタイプのケアを継続し、小児総合ケアによる臨床介入は行われません。

研究者らの目標は、児童総合ケアの患者である子どもたちが、費用と利用状況、質と満足度に関する親からの報告、家族への影響によって定義される、より良いケアを受けているかどうかを評価することである。

コストと利用率のマトリックスには、シートンのケア システム内での入院、救急科 (ED) の訪問、専門医の訪問が含まれます (地元では、シートン ヘルスケア ファミリーの一員であるデル小児病院がオースティン地域で唯一の小児病院です)。 調査員はまた、患者中心の医療施設 (PCMH) による医療とシステムの消費者評価 (CAHPS) 12 か月調査を使用して品質と満足度を評価し、PedsQL ファミリー インパクト モジュール (バージョン 2.0) を使用して家族への影響も評価します。 この研究では、3 年分のデータを分析する予定です。