Cuidado integral de crianças com complexidade médica

Avanços na tecnologia médica e tratamento mais eficaz para doenças que limitam a vida permitiram que crianças com condições crônicas complexas sobrevivessem não apenas ao período neonatal, mas também à adolescência, com um número cada vez maior vivendo até a idade adulta.

Muitas vezes suas famílias não estão bem preparadas ou apoiadas. Atualmente, os serviços ambulatoriais de saúde pediátrica são projetados principalmente para diagnóstico episódico e tratamento de doenças agudas, e não são projetados para fornecer cuidados holísticos, abrangentes e centrados na família, direcionados para melhorar a qualidade de vida dessas crianças e suas famílias. Geralmente não há mecanismo para coordenação efetiva entre subespecialistas. Como resultado, o cuidado é fragmentado, redundante, ineficiente e muito caro. Apesar de seu pequeno número, essa população representa uma parcela desproporcional dos custos associados à medicina pediátrica. Além disso, os serviços atuais raramente são abrangentes e alguns serviços, como controle da dor, controle do sono, cuidados paliativos ao longo da vida e intervenções psicossociais e comportamentais (incluindo a transição para a medicina de adultos) são frequentemente acessíveis de forma inconsistente ou inexistentes.

Os investigadores planejam inscrever 450 pacientes neste estudo, randomizando cerca de metade para o novo atendimento no Children's Comprehensive Care (CCC) e metade para um grupo de controle que continua nos cuidados que estão recebendo atualmente. Se forem randomizados para o grupo de intervenção, a criança receberá cuidados primários, incluindo cuidados preventivos, cuidados intensivos, verificações de saúde e imunizações de CCC. Se esta criança for hospitalizada no Dell Children's Medical Center (não incluindo procedimentos de cirurgia ambulatorial), um médico do CCC visitará a criança logo após a admissão e colaborará com a equipe do hospital para coordenar os cuidados na alta. Além disso, o CCC coordenará e monitorará todos os outros aspectos dos cuidados médicos, odontológicos, comportamentais e de desenvolvimento da criança, incluindo o desenvolvimento de planos de cuidados individualizados que são revisados ​​anualmente ou com mudança de estado médico e implementados e mantidos pelo CCC. Outras mudanças na prestação de cuidados incluem acesso a cuidados paliativos, de desenvolvimento e comportamentais integrados; uso de modelo consultor para atendimento especializado; uso de telemedicina, maior uso de coordenação de cuidados e gerenciamento de casos; e cuidado holístico da criança e da família, incluindo triagem e encaminhamento psicossocial. O CCC usará assistentes sociais, gerentes de caso de enfermeira registrada (RN) e um especialista em vida infantil para oferecer uma coordenação de cuidados mais holística, apoio familiar e gerenciamento de casos.

Se eles forem randomizados para o grupo de controle, eles continuarão em qualquer tipo de cuidado que estejam sendo tratados no momento e não receberão nenhuma intervenção clínica do Children's Comprehensive Care.

O objetivo dos investigadores é avaliar se as crianças que são pacientes do Children's Comprehensive Care recebem melhor atendimento ou não, conforme definido pelo custo e utilização, relato dos pais quanto à qualidade e satisfação e impacto na família.

As matrizes de custo e utilização incluem hospitalizações, visitas ao Departamento de Emergência (DE) e consultas especializadas dentro do sistema Seton de atendimento (localmente, Dell Children's Hospital, um membro da Seton Healthcare Family é o único hospital infantil na área de Austin.) Os investigadores também avaliarão a qualidade e a satisfação usando a Pesquisa de 12 meses do Consumer Assessment of Healthcare and System (CAHPS) with Patient-Centered Medical Home (PCMH) e o impacto na família usando o PedsQL Family Impact Module (versão 2.0). Este estudo buscará analisar três anos de dados.