Komplexní péče o děti s náročností na zdravotní péči

Pokrok v lékařské technologii a účinnější léčba život omezujících nemocí umožnily dětem se složitými chronickými onemocněními přežít nejen novorozenecké období, ale také období dospívání, přičemž stále větší počet se dožívá až do dospělosti.

Jejich rodiny často nejsou dobře připraveny nebo podporovány. V současné době jsou ambulantní pediatrické zdravotnické služby určeny především k epizodické diagnostice a léčbě akutních onemocnění a nejsou určeny k poskytování celostní, komplexní rodinné péče zaměřené na zlepšení kvality života těchto dětí a jejich rodin. Obvykle neexistuje žádný mechanismus pro efektivní koordinaci mezi subspecialisty. V důsledku toho je péče roztříštěná, nadbytečná, neefektivní a velmi nákladná. I přes jejich malý počet tato populace představuje neúměrnou výši nákladů spojených s dětskou medicínou. Současné služby jsou navíc jen zřídka komplexní a některé služby, jako je léčba bolesti, léčba spánku, celoživotní paliativní péče a psychosociální a behaviorální intervence (včetně přechodu na medicínu pro dospělé), jsou často nejednotně dostupné nebo neexistují.

Vyšetřovatelé plánují zařadit do této studie 450 pacientů, přičemž přibližně polovinu randomizují do nové péče v Dětské komplexní péči (CCC) a polovinu do kontrolní skupiny, která pokračuje v péči, kterou v současnosti dostávají. Pokud budou randomizováni do intervenční skupiny, dostane se dítěti primární péče, včetně preventivní péče, akutní péče, kontroly studny a očkování od CCC. Pokud je toto dítě hospitalizováno v Dell Children's Medical Center (nezahrnuje procedury jednodenní chirurgie), lékař z CCC dítě navštíví krátce po přijetí a bude spolupracovat s nemocničním týmem na koordinaci péče při propuštění. Kromě toho bude CCC koordinovat a monitorovat všechny další aspekty lékařské, zubní, behaviorální a vývojové péče o dítě, včetně vývoje individualizovaných plánů péče, které jsou každoročně revidovány nebo se změnou zdravotního stavu a implementovány a udržovány CCC. Další změny v poskytování péče zahrnují přístup k integrované paliativní, vývojové a behaviorální péči; využití poradenského modelu pro specializovanou péči; využívání telemedicíny, větší využívání koordinace péče a case managementu; a, holistická péče o dítě a rodinu, včetně psychosociálního screeningu a doporučení. CCC bude využívat sociální pracovníky, manažery případů registrované sestry (RN) a specialisty na dětský život, aby nabídli komplexnější koordinaci péče, podporu rodiny a správu případů.

Pokud budou randomizováni do kontrolní skupiny, budou pokračovat v jakémkoli typu péče, kterou jsou aktuálně léčeni, a nebude jim poskytnuta žádná klinická intervence ze strany dětské komplexní péče.

Cílem vyšetřovatelů je vyhodnotit, zda se dětem, které jsou pacienty dětské komplexní péče, dostává lepší péče či nikoli, jak je definováno cenou a využitím, zprávou rodičů o kvalitě a spokojenosti a dopadem na rodinu.

Matice nákladů a využití zahrnují hospitalizace, návštěvy pohotovostního oddělení (ED) a návštěvy specialistů v rámci systému péče Seton (místně je Dell Children's Hospital, člen Seton Healthcare Family, jedinou dětskou nemocnicí v oblasti Austinu.) Vyšetřovatelé budou také hodnotit kvalitu a spokojenost pomocí 12měsíčního průzkumu spotřebitelského hodnocení zdravotní péče a systému (CAHPS) se zdravotním ústavem zaměřeným na pacienta (PCMH) a dopad na rodinu pomocí modulu PedsQL Family Impact Module (verze 2.0). Tato studie se bude snažit analyzovat data za tři roky.