Omfattande vård av barn med medicinsk komplexitet

Framsteg inom medicinsk teknik och effektivare behandling för livsbegränsande sjukdomar har gjort det möjligt för barn med komplexa kroniska tillstånd att överleva inte bara nyföddhetsperioden utan även sina tonåringar, med ett ständigt ökande antal som lever långt upp i vuxen ålder.

Ofta är deras familjer inte väl förberedda eller stöttade. För närvarande är öppenvårdstjänster för barnhälsovård främst utformade för episodisk diagnos och behandling av akuta sjukdomar, och är inte utformade för att tillhandahålla holistisk, heltäckande, familjecentrerad vård som är inriktad på att förbättra livskvaliteten för dessa barn och deras familjer. Det finns vanligtvis ingen mekanism för effektiv samordning mellan subspecialister. Som ett resultat är vården fragmenterad, överflödig, ineffektiv och mycket kostsam. Trots deras ringa antal står denna population för en oproportionerligt stor del av kostnaderna för barnmedicin. Dessutom är nuvarande tjänster sällan heltäckande och vissa tjänster såsom smärtbehandling, sömnbehandling, palliativ vård under hela livet och psykosociala och beteendemässiga insatser (inklusive övergång till vuxenmedicin) är ofta inkonsekvent tillgängliga eller obefintliga.

Utredarna planerar att rekrytera 450 patienter i denna studie, vilket randomiserar ungefär hälften till den nya vården på Children's Comprehensive Care (CCC) och hälften till en kontrollgrupp som fortsätter i den vård som de för närvarande får. Om de randomiseras till interventionsgruppen kommer barnet att få primärvård, inklusive förebyggande vård, akutvård, brunnskontroller och vaccinationer från CCC. Om detta barn är inlagt på Dell Children's Medical Center (inte inklusive dagkirurgiska ingrepp), kommer en läkare från CCC att besöka barnet kort efter inläggningen och samarbeta med sjukhusteamet för att samordna vården vid utskrivningen. Dessutom kommer CCC att samordna och övervaka alla andra aspekter av barnets medicinska, tandvårds-, beteende- och utvecklingsvård, inklusive utvecklingen av individualiserade vårdplaner som ses över årligen eller med ändrad medicinsk status, och som implementeras och underhålls av CCC. Andra förändringar av vårdleverans inkluderar tillgång till inbyggd palliativ, utvecklings- och beteendevård; användning av en konsultmodell för specialistvård; användning av telemedicin, ökad användning av vårdsamordning och ärendehantering; och holistisk vård av barn och familj, inklusive psykosocial screening och remiss. CCC kommer att använda socialarbetare, registrerade sjuksköterskor (RN) ärendehanterare och en barnlivsspecialist för att erbjuda mer holistisk vårdkoordination, familjestöd och ärendehantering.

Om de randomiseras till kontrollgruppen kommer de att fortsätta i vilken typ av vård de för närvarande behandlas och kommer inte att ges någon klinisk intervention av Children's Comprehensive Care.

Utredarnas mål är att utvärdera om barn som är patienter på Children's Comprehensive Care får bättre vård eller inte, enligt definitionen av kostnad och utnyttjande, föräldrarapport för kvalitet och tillfredsställelse och påverkan på familjen.

Kostnads- och användningsmatriser inkluderar sjukhusvistelser, besök på akutmottagningen (ED) och specialistbesök inom Setons vårdsystem (lokalt Dell Children's Hospital, en medlem av Seton Healthcare Family är det enda barnsjukhuset i Austin-området.) Utredarna kommer också att utvärdera kvalitet och tillfredsställelse med hjälp av Consumer Assessment of Healthcare and System (CAHPS) 12-månadersundersökning med Patient-Centered Medical Home (PCMH), och påverkan på familjen med hjälp av PedsQL Family Impact Module (version 2.0). Denna studie kommer att försöka analysera tre års data.