Monimutkaisten lääketieteellisten lasten kokonaisvaltainen hoito

Lääketieteellisen tekniikan edistyminen ja elämää rajoittavien sairauksien tehokkaampi hoito ovat mahdollistaneet monimutkaisista kroonisista sairauksista kärsivien lasten selviytymisen paitsi vastasyntyneen, myös nuoruuden, ja yhä useammat elävät pitkälle aikuisikään.

Usein heidän perheensä ei ole hyvin valmistautunut tai tuettu. Lasten avohoitopalvelut on tällä hetkellä suunniteltu ensisijaisesti akuuttien sairauksien episodidiagnostiikkaan ja hoitoon, eivätkä ne ole suunniteltu tarjoamaan kokonaisvaltaista, kokonaisvaltaista, perhekeskeistä hoitoa, joka on suunnattu näiden lasten ja heidän perheidensä elämänlaadun parantamiseen. Alaasiantuntijoiden välistä tehokasta koordinointia varten ei yleensä ole mekanismia. Tämän seurauksena hoito on hajanaista, tarpeetonta, tehotonta ja erittäin kallista. Pienestä määrästään huolimatta tämän väestön osuus lastenlääketieteen kustannuksista on suhteettoman suuri. Lisäksi nykyiset palvelut ovat harvoin kattavia, ja jotkin palvelut, kuten kivunhallinta, unenhallinta, elinikäinen palliatiivinen hoito sekä psykososiaaliset ja käyttäytymiseen liittyvät interventiot (mukaan lukien siirtyminen aikuisten lääketieteeseen), ovat usein epäjohdonmukaisesti saatavilla tai niitä ei ole ollenkaan.

Tutkijat suunnittelevat ottavansa mukaan 450 potilasta tähän tutkimukseen, ja satunnaistetaan noin puolet Children's Comprehensive Caren (CCC) uuteen hoitoon ja puolet kontrolliryhmään, joka jatkaa heidän parhaillaan saamaansa hoitoa. Jos lapsi satunnaistetaan interventioryhmään, lapsi saa perushoitoa, mukaan lukien ennaltaehkäisevä hoito, akuuttihoito, hyvinvointitarkastukset ja rokotukset CCC:stä. Jos tämä lapsi on sairaalahoidossa Dellin lastenlääkärikeskuksessa (ei sisällä päiväkirurgisia toimenpiteitä), CCC:n lääkäri vierailee lapsen luona pian saapumisen jälkeen ja tekee yhteistyötä sairaalatiimin kanssa hoidon koordinoimiseksi kotiutuksen yhteydessä. Lisäksi CCC koordinoi ja valvoo kaikkia muita lapsen lääketieteellisen, hammaslääketieteellisen, käyttäytymis- ja kehityshoidon näkökohtia, mukaan lukien yksilöllisten hoitosuunnitelmien laatiminen, jotka tarkistetaan vuosittain tai terveydentilan muuttuessa ja joita CCC toteuttaa ja ylläpitää. Muita muutoksia hoidon toimittamiseen ovat pääsy sulautettuun palliatiiviseen, kehitys- ja käyttäytymishoitoon; konsulttimallin käyttö erikoissairaanhoidossa; telelääketieteen käyttö, hoidon koordinoinnin ja tapaushallinnan lisääminen; ja lapsen ja perheen kokonaisvaltainen hoito, mukaan lukien psykososiaalinen seulonta ja lähete. CCC käyttää sosiaalityöntekijöitä, rekisteröityneitä sairaanhoitajia (RN) ja lastenelämän asiantuntijaa tarjotakseen kokonaisvaltaisempaa hoidon koordinointia, perhetukea ja tapausten hallintaa.

Jos heidät satunnaistetaan kontrolliryhmään, he jatkavat missä tahansa hoidossa, jota he parhaillaan hoidetaan, eikä Children's Comprehensive Care anna heille kliinistä interventiota.

Tutkijoiden tavoitteena on arvioida, saavatko lasten kokonaisvaltaisessa hoidossa olevat lapset parempaa hoitoa vai eivät kustannusten ja käytön, vanhemman laatu- ja tyytyväisyysraportin sekä perhevaikutuksen perusteella.

Kustannus- ja käyttömatriisit sisältävät sairaalahoidot, ensiapuosaston (ED) käynnit ja asiantuntijakäynnit Setonin hoitojärjestelmässä (paikallisesti Dell Children's Hospital, Seton Healthcare Familyn jäsen, on ainoa lastensairaala Austinin alueella.) Tutkijat arvioivat myös laatua ja tyytyväisyyttä käyttämällä CAHPS:n (Consumer Assessment of Healthcare and System) 12 kuukauden kyselytutkimusta potilaskeskeisellä lääketieteellisellä kodilla (PCMH) ja vaikutusta perheeseen käyttämällä PedsQL Family Impact -moduulia (versio 2.0). Tässä tutkimuksessa pyritään analysoimaan kolmen vuoden mittaisia ​​tietoja.