Kompleksowa opieka nad dziećmi ze złożonością medyczną

Postępy w technologii medycznej i skuteczniejsze leczenie chorób ograniczających życie umożliwiły dzieciom ze złożonymi chorobami przewlekłymi przeżycie nie tylko okresu noworodkowego, ale także wieku młodzieńczego, przy czym coraz większa liczba dożywa dorosłości.

Często ich rodziny nie są dobrze przygotowane lub wspierane. Obecnie świadczenia ambulatoryjnej opieki zdrowotnej nad dziećmi mają na celu przede wszystkim diagnostykę epizodyczną i leczenie ostrych chorób, a nie zapewnienie całościowej, kompleksowej, rodzinnej opieki ukierunkowanej na poprawę jakości życia tych dzieci i ich rodzin. Zwykle nie ma mechanizmu skutecznej koordynacji między subspecjalistami. W rezultacie opieka jest fragmentaryczna, zbędna, nieefektywna i bardzo kosztowna. Mimo niewielkiej liczebności populacja ta odpowiada za nieproporcjonalnie dużą część kosztów związanych z medycyną pediatryczną. Ponadto obecne usługi rzadko są kompleksowe, a niektóre usługi, takie jak leczenie bólu, leczenie snu, opieka paliatywna przez całe życie oraz interwencje psychospołeczne i behawioralne (w tym przejście na medycynę dla dorosłych) są często niekonsekwentnie dostępne lub nie istnieją.

Badacze planują włączyć do tego badania 450 pacjentów, losowo przydzielając około połowy do nowej opieki w Kompleksowej Opiece Dziecięcej (CCC), a połowę do grupy kontrolnej, która kontynuuje opiekę, którą obecnie otrzymują. Jeśli zostaną losowo przydzielone do grupy interwencyjnej, dziecko otrzyma podstawową opiekę, w tym opiekę profilaktyczną, opiekę doraźną, kontrole i szczepienia z CCC. Jeśli to dziecko jest hospitalizowane w Dell Children's Medical Center (z wyłączeniem zabiegów chirurgii jednego dnia), lekarz z CCC odwiedzi dziecko wkrótce po przyjęciu i będzie współpracował z zespołem szpitalnym w celu koordynowania opieki przy wypisie. Ponadto CCC będzie koordynować i monitorować wszystkie inne aspekty opieki medycznej, dentystycznej, behawioralnej i rozwojowej dziecka, w tym opracowywanie zindywidualizowanych planów opieki, które są weryfikowane co roku lub w przypadku zmiany stanu zdrowia oraz wdrażane i utrzymywane przez CCC. Inne zmiany w świadczeniu opieki obejmują dostęp do wbudowanej opieki paliatywnej, rozwojowej i behawioralnej; wykorzystanie modelu konsultanta do opieki specjalistycznej; wykorzystanie telemedycyny, szersze wykorzystanie koordynacji opieki i zarządzania przypadkami; oraz holistyczna opieka nad dzieckiem i rodziną, w tym badania psychospołeczne i skierowania. CCC będzie korzystać z usług pracowników socjalnych, dyplomowanych pielęgniarek (RN) zajmujących się sprawami oraz specjalisty ds. życia dziecka, aby oferować bardziej holistyczną koordynację opieki, wsparcie rodziny i zarządzanie przypadkami.

Jeśli zostaną losowo przydzieleni do grupy kontrolnej, będą kontynuować leczenie bez względu na rodzaj opieki, w jakiej są obecnie leczeni, i nie otrzymają żadnej interwencji klinicznej ze strony Kompleksowej Opieki nad Dzieciami.

Celem badaczy jest ocena, czy dzieci, które są pacjentami Kompleksowej Opieki Dziecięcej, otrzymują lepszą opiekę, czy nie, zgodnie z kosztami i wykorzystaniem, raportem rodziców dotyczącym jakości i satysfakcji oraz wpływem na rodzinę.

Macierze kosztów i wykorzystania obejmują hospitalizacje, wizyty na oddziale ratunkowym (SOR) i wizyty u specjalistów w ramach systemu opieki Seton (lokalnie szpital dziecięcy Dell, członek rodziny Seton Healthcare, jest jedynym szpitalem dziecięcym w rejonie Austin). Badacze ocenią również jakość i satysfakcję za pomocą 12-miesięcznej ankiety Consumer Assessment of Healthcare and System (CAHPS) z Domem Opieki Zdrowotnej skoncentrowanej na pacjencie (PCMH) oraz wpływu na rodzinę za pomocą modułu PedsQL Family Impact Module (wersja 2.0). Celem tego badania będzie analiza danych z trzech lat.